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new.K

Author:new.K
2009年7月直腸癌宣告
⇒放射線治療後10月手術。
2012年4月肝転移宣告
⇒FOLFOX後12月手術。
そして2014年1月腹膜播種の宣告を受ける。
4/1草津総合病院にて手術を受け、永久ストーマになるもなんとか命を繋いでいただきました。
感染症と戦闘後草津を退院し、現在抗癌剤治療中。
草津でFOLFOXを1回実施後、池田病院にてXELOXに変更したが、オキサリプラチンのアレルギー反応にて断念、IRISに変更するも肉芽皮膚転移より効果が出ていないことより中止。
そしてVB&FOLFIRIに変更。
副作用にて食欲ダウン⇨体重ダウンでヘロヘロとなり業務継続不能なるも在宅高カロリー対応でなんとか継続投与していたが、腸に孔が開き投与中断。
現在ストーマ再建の為、草津にて入院・検査・静養中。

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退院後一週間のこと

6/15(日)のコートジボワール戦を勝利で終えて、気持ちよくBlog更新の予定だったのに、そんな気にならず今日に至ってしまいました。
まぁ、明後日のギリシャ戦で根性見せて勝利してくれるでしょう、我らが日本代表。
※実際は何事もすぐに疲れてしまって、なかなかBlog更新まで至らずでした…。
W杯連日の早起きで体力消耗中ですが、今朝のブラジルvsメキシコも最高でしたし、昨日のドイツvsポルトガル戦も、一昨日のアルゼンチンvsボスニア・ヘルツェゴビナ戦も面白かった。
やっぱサッカーW杯は止められない!コンディション整えながら、頑張って観戦し免疫力アップを図ります(^^v

さて先週の今日退院して早一週間経ちました。自宅療養状況の帰宅初日以降について、幾つか記しておこうと思います。※少々長文になりそうです。

■6/12(木)
特にイベントなし。朝夕娘たちを車で送り迎え。リハビリのつもりだったが、朝久し振りに長女の軽自動車を運転したが、まずエンジンの掛け方やサイドブレーキ解除と言った基本操作をすっかり忘れていることに愕然(^^;;
で、とりあえず車を動かすと、今度はパワステである筈のハンドルがえらい重く感じることにショック!腕の力がそれほどまでに落ちていることを実感しました。
ほぼ毎日車は乗っているので、今はハンドルが重く感じることはなくなりました。これもリハビリと言うか、慣れによる回復なんでしょうね。

■6/13(金)
障害者手帳説明会(&手帳交付)に妻と出席のため、市役所へ。
障害4級と認定。
その後、ETCの障害者割引申請や、自動車税免除の手続きを実施。
そして年金事務所で障害者年金について、説明を受けました。
これなかなか分かりにくいし、申請しても障害レベルからしてあまり通る気がしないですね。申請には診断書等準備も必要だし、もう少し調べて対応しようと思ってます。
ストーマになったことは残念ですが、障害者割引は結構あるようなので積極的に利用していきたいと思ってます(^^)

■6/15(日)
コートジボワール戦で全ての気力停止(笑)
試合後、自宅で初のパウチ交換。
浴室で実施したのですが、全ての工程を一人で対応するのも初だったので、やはり結構手間取りました。
特に面板をストーマに合わせるところですが、ストーマの下部がやはり鏡を使っても良く見えず、面板のエッジとストーマが接触するのが怖いので、結局最終的に妻に見てもらって面板を貼付けました。今後手順等も含め慣れて行かないといけないなと実感。

■6/16(月)
自分の車は3/8に入院する日から運転していないため、結果的にバッテリー上がりが発生。
そのためこの日はJAFを呼んでチャージしたところ、相当電圧が落ちているためガソリンスタンド(GS)などで充電必要との指摘があり、そのままGSへ。エアコンも動作せず状況となり、なんだかんだ半日GSへ車を預け対応いただきました。オイル等も交換が必要時期だったこともあり、結構な出費。病気をするってこういう周辺費用も含め掛かるなぁ、と実感(苦笑)

■6/17(火)
草津にてストーマ外来を対応いただける病院を探してもらった結果、草津に転院前まで世話になった病院となりました。
この日久々にその病院に行ってきました。
まず事前診察があるとのことで受診。例の教授ではなく、腸閉塞の際色々対応いただいた先生でした。ま、特に草津での状況を簡単に説明し、お腹を見せたくらいで終了。
その後、ストーマ担当看護師による対応もいただきました。
なかなかパワフルな看護師さんで、日曜に変えて勿体なくはあったけど、やはりストーマ部を見て欲しかったので、交換しつつ皮膚の状況を確認。
草津では見られなかった面板貼付け部が少々かぶれて若干痒みがありました。浴室で交換したため完全に乾き切らず、また皮膚温度が高いことから、発生したのではとのこと。やはり病院と自宅では状況が異なります。その後、色々親切にもっと安い袋はないか?袋のにおいが気になる場合はカバーも効果あり(結構患者さんとも連携されていて、患者さんが作ったパウチカバーや、その型紙などもあり(型紙はコピーもくれました))、等々本当熱心に対応してくれたのですが、その時間が2時間近くで少々頭が飽和したのでこの日は終了してもらいました(^^;;。次回は6/27(金)

と、かなり長文になりましたが、こんな感じの1週間でした。

しかし、体力はやっぱりまだまだで、やっぱり出かけるとすぐに疲れます。
またすっかり脂肪が落ちてしまったので、座る姿勢だと尾骨が椅子に刺さる感じですぐに痛くなります。それは自宅のソファや車のシートも一緒。ある程度のクッションがないと厳しいですね。もう少し脂肪を付けないと。(娘たちは失礼にも、この身体を見て、ゴラムとかドビーとか言って笑います(^^))
また手術痕の影響やパウチがあることから?未だに背筋が伸びず、かなり意識して背筋を伸ばすと両胸が引っ張られる感じで痛いです。
あとここ数日僅かに尿漏れが発生。
まだまだなのかな?
ただ太ももは多少張りが出てきたり、妻曰く人と相対してきた日は顔つきが変わる(何もしないで居る日よりシャープになるらしい)など、娑婆効果もあるようなので、少しづつ回復させていこうと思います。

長文になりすぎたので、今日はこの辺で。お付き合いありがとうございました!(^^)
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コメント

No title

鏡・・・100均で売ってた直径20㎝位のクルクル回る鏡二つ使って取り替えてましたよ。

No title

退院後の無気力感、体力と筋力の低下、手術痕の引っ張りとか、私もつい最近まで感じていましたよ。
退院1ヶ月でようやく、通勤で1km程度のウォーキングが可能に。
筋力は年齢からかなかなか戻ってくれず、ペットボトルのキャップが開かなかったり、階段登るのに息切れしたりは今でもあるので、徐々に戻していこうかと。
疲れるほど頑張ると逆効果っぽいので、いつかは戻ると信じ、あせらず徐々に、です。

パウチの貼り付けは、私のストーマの位置だと立って10°くらいお辞儀した体制で貼ると背伸びしても引っ張らず、前屈みになっても皺で浮かないです。

No title

以前お邪魔したKです。

ご存知かと思いますが、マックス ゲルソンの話を紹介させてください。

▽1881年生まれのドイツ人医師で、悪性病の根本治療を研究、実践した方です。
【悪性病は栄養代謝の乱れによる】との結論のもと、アメリカでクリニックを開設、治療前、治療後のレントゲン写真も公開されています。
*注;現代アメリカにおいては、同氏の成果は、エビデンスなしと断定されており、治療行為は禁止されています。

▽派生系として、日本の星野医師が改良を加えた星野式ゲルソン、甲田療法、マクロビオテック、免疫革命の安保 徹、外科医の済陽 高穂さんの主張も同じ系統です。
*スティーブ ジョブズも乙川 弘文さんから食餌療法を薦められたような記事を見た記憶があります。

△△このお話はあくまでご参考です。科学的なエビデンスはありません。その点ご理解お願い致します。▽▽

▽草津でのお話ですが、私も感染症(膿瘍)のため、1.5ヶ月入院。体重も、80KG->50KG以下。経過的なストマも炎症気味になり、挙句 勤務先を追われるおまけまで付きました。

=============
旅行先の高知で市電に乗った事がありました。
途中で快活そうな子供(小学2年生くらい)とおじいさんが乗ってきました。阪神がどうとか、一通り野球の話しをしていた。下車駅で、電車が止まり、おじいさんが先におりて、子供を向かえていました。その子供の目と手は虚空を泳いでいました。
光を失っていたのですね。
=============
私の状態はまだ贅沢かもしれません。(お邪魔致しました。)

No title

次のコロンビア戦、なにとぞよろしくお願いします!
何があっても1勝つかんでください!!

退院してもゆっくりしていられませんね。
でも、それがリハビリになるのかな?

脂肪は仕方ないにしても、こういう時はプロテインはダメなんですか?
ドビーがいきなりダニエル・クレイグぐらいになれそうな感じが(^O^)
最近のはバランスよく栄養素も含まれてるとのことだし。

ダメですね、こんなアホなことばかり言っていては m(__)m

No title

>あんぱん父さん様
コメントありがとうございます。

浴室の鏡、家にある鏡、スマホの鏡アプリ等々使ってみたのですが、なかなか上手くいきません(^^;;
今は妻に見てもらって位置合わせをしています。
とは言え、ひとりで出来るようにしないといけないとは思っては居るのですが…。

No title

>毒遊様
コメントありがとうございます。

本当にこんなに体力が戻らないとは、想定外でした…。
とは言え、無理して戻るものでもなく、時間を掛けるしかないのかなと(^^;;

No title

>K様
コメントありがとうございます。

勉強不足ゆえマックスゲルソンの話は存じ上げませんでした。
ネット検索してますが、なかなか詳細はヒットしないようで…。
食事療法のようですね。もう少し調べてみます。

>挙句 勤務先を追われるおまけまで付きました。
来月復職を考えていますが、この先何が起きるかわかりませんね…。先のイメージもしておきたいと思います。

アドバイス、ありがとうございます。

No title

>capi様
コメントありがとうございます。

>次のコロンビア戦、なにとぞよろしくお願いします!
力及ばず申し訳ございませんm(TT)m
今回は自分も代表同様勘違いをしていました。まだまだ世界は遠い…。反省し、次回に活かします!

>退院してもゆっくりしていられませんね。
>でも、それがリハビリになるのかな?
今朝グループリーグが終了しました。
明朝は久々のOFFです。今日は早く寝て身体を休めます(^^;;
非公開コメント

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