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new.K

Author:new.K
2009年7月直腸癌宣告
⇒放射線治療後10月手術。
2012年4月肝転移宣告
⇒FOLFOX後12月手術。
そして2014年1月腹膜播種の宣告を受ける。
4/1草津総合病院にて手術を受け、永久ストーマになるもなんとか命を繋いでいただきました。
感染症と戦闘後草津を退院し、現在抗癌剤治療中。
草津でFOLFOXを1回実施後、池田病院にてXELOXに変更したが、オキサリプラチンのアレルギー反応にて断念、IRISに変更するも肉芽皮膚転移より効果が出ていないことより中止。
そしてVB&FOLFIRIに変更。
副作用にて食欲ダウン⇨体重ダウンでヘロヘロとなり業務継続不能なるも在宅高カロリー対応でなんとか継続投与していたが、腸に孔が開き投与中断。
現在ストーマ再建の為、草津にて入院・検査・静養中。

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転院完了!

3/8に腸閉塞で駆け込んだ、これまで2度程お世話になった現病院。
手術もないのに今までで最長入院になったけど、腸閉塞の事態は変わらずで、本日草津に移動することに。
今朝8時半頃、これまでお世話になった主治医が突然来て、『今後の治療は基本向うになるけど、何かあったらこっちに連絡しなさい』と言って、それだけ言って去って行った。
教授だから忙しいのだろうが、それを言いにわざわざ来てくれて本当にありがたい。感謝しかない。

その後10時頃に妻と長女が迎えに来て、10時半過ぎに退院。
12時過ぎの新幹線でいざ草津へ!
新幹線に乗り込み、荷物を棚に乗せようと持ち上げた際、思いかけずにふらつく(^^;;
やっぱり体力低下を実感。悲しいかな…。
マスクしてコートを着ていると、イレウスチューブが入ってることもあまり気が付かれない(^^)
看護師さんからは前日の一時帰宅後、夜間病院で結構吸引されたこともあり、トイレに行く機会にシリンジ(注射器)で引いてみてと言われていたが、特に腹も張らず、またトイレに行くこともなく、なんとなく景色をみたり、うとうとしたりしながら新幹線を過ごしてました。
幕末・歴史好きの自分としては京都は好きな土地。
まさかこんな状態で通過しようとは?
京都で琵琶湖線に乗り換える。初の琵琶湖線。
初の景色にきょろきょろしつつ、そのうち琵琶湖がお目見え。
あっと言う間に南草津駅に到着。
駅でバスを少し待ってから、ようやく15時過ぎに草津総合病院に到着。
さすがに久々の長距離移動。結構疲れました。
種々手続きを終え、ようやく病室へ。
希望の4人部屋ではなく、2人部屋に(TT)※もちろん4人部屋空いたら移動希望を伝える。
部屋では看護師さんに一通りの説明を受け、必要書類に記載等実施。
説明で驚いたのは、こちらでは盗難が多いとのこと。TVカードを指したままにしてて取られるらしい。ちょっとびっくり!!色々もってきてるので、注意しないと。
説明や書類書きを終え、看護師さんと入院階の説明で一緒に一周。
それで今日は終わりかなぁ~と思っていたところ、胸部X線、心電図、呼吸器検査に呼ばれる。初日から検査あった(^^;;
あの思いきり吸ってはいて、苦手なんだ(苦笑)

その後イレウスチューブの処置をお願いするが、驚いたのはこちらでは機械での自動吸引はしないとのことで、チューブを袋にセットされ自然に排出させるらしい。
これには正直少々不安だが、とりあえず一晩様子を見てみようと思う。
そして点滴。
これまではソルデム+ヴィーン+アミパレン+イントラリポス等、状態によって組み合わせいたが、こちらではビーフリードを投与されました。
調べてみると、ブドウ糖、電解質、アミノ酸にビタミンB1を加えた栄養摂取が不十分な患者へ投与される薬剤。
おおざっぱに言って、ソルデム+アミパレンって感じ、かな?
ただ点滴されるまでが大騒ぎ(^^;
担当の看護師さんが2か所TryもNG。で、かわりの看護師さんをつれて1Tryもこれが痛くて再NG。3人目の看護師さんでようやく完了、てな顛末でした。
いやぁ、看護師さんの技術向上のためとは言え、約30分…痛かった(TT)
ビーフリードは濃度が高いらしく少々血管痛を感じるが、これも様子見でダメならナースコールかな?

そんなこんなで19時を過ぎ、妻はビジネスホテルに引き上げ、ひとりベッド上。
結局なちゅらるさんとはご挨拶できず、Roseさんとは20時半過ぎにお逢いすることができました。
約1Hお互いのことをお話することができ、本当に僕にとって有意義な時間となりました。
またお話している最中、僕の担当医の先生が談話室まで来てくれました。
Roseさんと同じ先生とのこと。これもまた連帯感アップって感じ。
何というか、戦友・同志でないとわからないような感覚、そんな感じで楽しくお話させていただきました。
そして先に手術するRoseさんに心からエール・応援を送りたいと思いました。
お逢いできて感謝!明日は頑張って!

そんなこんなでベッドに戻る。
ネット環境も整っていないので、今日は早めに眠るか?
しかし、同じ1日で2つの病院のベッドに寝ることなんて、初体験だ。
明日はどんな日程なのだろうか?
手術まで色々聞いておきたいこともあるし、それらも整理しないと。
とにかくしばらくこちらでお世話になります。よろしくお願いします、草津総合病院!
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コメント

転院お疲れ様でした。

先程は有り難うございました。
明日頑張りますね。

担当医が一緒なのは嬉しい偶然でした。

これからも宜しくお願いします。

No title

はじめまして。
ぽんぽこ日記を読ませて頂きました。(私はK名でぽんぽこ日記
ならびにPMP患者の会のご意見欄に投稿させて頂いたものです。)

事情は一通り読ませて頂きました。
私の来歴としては、2007年に尿道経由で粘液(たまごの白身状)がでるようになり(排出)、その後、穿孔がひどくなり便の一部、未消化の食物まで排出するようになりました。
いよいよおかしくなり、東京K病院に通院の泌尿器科にかかりました。しかし全く原因がわからず、消火器外科に回され、CTを見た医師がびっくりしたところから物語がはじまります。
というのは、大網が厚く(大網が厚いのは胃がんの末期というのが
一般的な理解だそうです。)その一方で、マーカー値が反応しませんでした。医師にも原因がわからないものの、虫垂に水様性の何かがある。開腹手術が必要。となり2008年6月に開腹手術を受けました。術後、担当医は10日以上現れず、退院の2日程前の午後8時ころひょっこり現れ、腹偽であること。残り2年である。との内容を本当、ごくごく普通の調子で話してきました。
それから2年間、プロポリス、○○茶、白金サプリ、きのこ類、と
あらゆるものを試し、コーヒー浣腸までやりました。
残念ながら、結局効果が乏しく、2010年 米村先生を頼り 草津総合病院に出向きました。
米村先生は ご存知だと思いますが、以前 静岡県立がんセンターの副院長をされていたみたいで、その地位を投げ出し(助かるものを助けたい) 大阪の岸和田徳州会、草津総合病院で患者を診ることになったみたいです。間接的にはPMP患者の会を立ち上げた
藤井さんもおおいに尽力されたと思います。(大切なご子息の件があると思います。)
その後 私は 2010年8月に手術を受け、感染症もあり、9月末に一時退院、11月に人工肛門の処置で再入院しました。

私の担当医は、若いOZ先生(熊本の方)ですが、 一時退院の時には、東京K病院で処置をお願いする場面があったため、病状を説明する書面を 1)郵便、2)FAXでもとの担当医に送付。3)念のため私にコピーまで託してくれました。

おそらく草津の医師は、皆さん敷居が高くなく、OZ先生の指導医も、日曜でも患者さんの処置のために出勤してきて、自分で機器を操作されます。(看護師さんはちょっとというところがあります。)

ご病状については、何も申し上げられる立場にありませんが、気軽な 読み物にでもなれば良いと思い、投稿させて頂きました。

突然の投稿、失礼致しました。

No title

転院の長旅、お疲れ様でした。

点滴の針を入れるのって、毎日こなしているケモの看護師ですら外すことがあるらしく、私も2度目や3度目でようやく、って経験があります。
お世話してもらう新人さんの研修に付き合ってあげたと思うようにしています(^_^)

病院内での盗難は何処の病院でも良くあるらしく、私の父は退院時に精算する予定だったお金を全て盗まれたことがあります。
この時は警察を呼んでちゃんと処理をし、病院の管理に落ち度があったってことで、支払いは免除してもらったようで、犯人は別の病院で捕まったそうですが、お金は返ってこなかったみたいです。

初めての土地で、ご家族ともども大変とは思いますが、今は来たる手術に向けて体調を万全にすることを心がけ、絶対に成功してください!!


今週末にはお見舞いに行けそうなので、あとで病室とお名前をこっそり教えてくださいね。

No title

>Roseさん
コメントありがとうございます。
本当にお話できてよかったです。
昨日の手術、本当にお疲れさまでした。
今頃ICUですね。術後1週間、大変だと思いますが頑張ってくださいね。
Roseさんがこのコメントを読まれる頃僕が手術だと思うので、復活後事後報告会しましょう!(^^)

No title

>K様
はじめまして、そしてコメントありがとうございます。
(ぽんぽこ日記にてK様のこと、認識してました。こちらのHNのnew.Kで投稿すると混乱するかと思い、あちらではNEWとしました。)

詳細な投稿、ありがとうございます。
K様も今はお元気で過ごされておられるのですね?
ぽんぽこ日記に投稿されている方々は、皆大変な思いをされていながら、どこか明るい(^^)
それがとても勇気と言うか希望というか、これから手術に向かうものの不安な心を後押ししてくれるように感じています。
自分の手術まであと7日。
とにかく頑張ってこようと思っています!
どうもありがとうございました。

No title

>毒遊さん
コメントありがとうございます。

点滴の差し直しは、医療技術貢献と理解してますが、ま、痛いものは痛い(^^;;

病院の盗難って多いんですね。
僕の前病院はPC出しっぱなしでもまったく問題なかったですので、こちらに来て説明受けて、ちょっとびっくりでした。
神奈川は治安が良いのかな?(笑)

手術はぜったいに成功しますよ!(^^v
僕の人生はこんなところでくたばる計画ではないので(笑)

お見舞いの件、ありがとうございます。
別途こちらに鍵コメで毒遊さんのメアド教えてください。
こちらから連絡させていただきますので、よろしくお願いします。

No title

転院の旅、お疲れ様でした。
無事に諸々問題なく移動できたようで、本当によかった。
そして、今までお世話になった病院の教授先生の心強い言葉に、思わずうるっと来てしまいました。
しかし、転院して落ち着く間もなく検査…お疲れ様とも思いますが、かえって気がまぎれるかな?
ゆっくり休んで、手術に備えてくださいませ!
いや、術後の一日も早い回復のために・・・ね!

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このコメントは管理人のみ閲覧できます

No title

>harusameさん
コメントありがとうございます。
教授の言葉は僕も以外でした。でも足を運んでくれる気持ちが嬉しかったです。
正直今度の手術はこれまでの比ではなさそうですし、自分の今後も大きく左右しそうですが、考えても仕方がないので、リラックスして臨もうと思ってます。
いつもありがとうございます、頑張ります!

No title

>鍵コメ様
ご連絡ありがとうございます。
別途ご連絡させていただきますね、よろしくお願いします。

No title

お邪魔致します。(先般投稿させて頂いたKです。)

もう4年以上前になりますが、TS-1を調べるうちにAmazonの書評欄にHeidi名で投稿されている 丸田 浩さんという制薬剤研究者に行きあたりました。
私は、同氏の書評から、その人柄を想像し、ある種、気持ちの支えを得ることができたのです。
勿論,同じことがNEWさんに起こるとはわかりませんが、あつかましくも投稿させて頂きます。

====
(Perseverance; True Voices of Cancer Survivorに関する 同氏の書評です。)
『癌を闘い抜き、みごとに克服した20名の若者の体験談』

癌とは一般的には、老人病の1つだと解されている。
しかしながら、元気な若者でも、小さな幼児でもかかる特殊な癌、例えば白血病や脳腫瘍であるグリオーマ、NF(神経線維腫症)、TSC (結節性硬化症 ) などがある。

治りそうもない癌を克服して、ツア・ド・フランスを7連覇した有名なサイクリスト、ランス・アームストロングのごとく、多くの若者たちが癌の恐怖を乗り越え、辛抱強く病気を克服し、彼らの人生の夢をみごと実現してきた。
ハーバード大学の院生(専門は臨床心理学)である著者が、白血病、脳腫瘍、ホジキンスリンパ腫などの小児癌を克服した20名の若い癌生存者の感動的な体験談を、1冊の本にまとめて出版し、英米で飛ぶように売れている。

制癌剤というものは、他の薬でもそうだが、患者が前向きの姿勢で、その病気と立ち向かう場合にのみ、治療効果を発揮しうるものである。
面白いことには、我々の脳内には、2、3種類の内在性の抗腫瘍作用をもった物質(ホルモン)が存在し、患者が病気を克服しようと努力する時のみ、活性化して、薬剤と相乗効果を発揮しうる。

著者はわずか14歳で、NPO「CCC」(癌の子供たちを支える会) を立ち上げて以来、10年近い密な活動や体験から、そのような精神力の果たす重要かつ不思議な働きを実感していた。
この本を読んで、読者一人一人が、年の相違にかかわらず、癌を自力で克服すべく、ここに登場する人物たち自身の涙ぐましい体験から勇気と活力を汲み取れることを、私は大いに期待している。
一例を挙げれば、ザック・ヨークは、脳腫瘍の手術を17回も繰り返し受けたのち、その後遺症をものともせず、自分の松葉杖を登山向けに改良した後、(アラスカのマッキンレー山につぐ)米国本土内最高峰のホイットニー山(海抜4350メートル、カルフォルニア州)の登頂にみごと成功した。
私自身も登山家だから、その快挙の困難さを良く知っている。
             =====

手術の成功を心よりお祈り致します。

No title

>K様
コメントありがとうございます。
自分のためにこのような素晴らしい書評をアップいただき、本当にありがとうございます。
正直目頭が熱くなりました。

薬はやはりその人の持つ前向きな力にこそ効果を発揮する!
本当にそうなんですよね!
手術も同じだと思ってます。
改めて強く意識づけの機会をいただき、本当にありがとうございます。

手術何としても頑張ります!
非公開コメント

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