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new.K

Author:new.K
2009年7月直腸癌宣告
⇒放射線治療後10月手術。
2012年4月肝転移宣告
⇒FOLFOX後12月手術。
そして2014年1月腹膜播種の宣告を受ける。
4/1草津総合病院にて手術を受け、永久ストーマになるもなんとか命を繋いでいただきました。
感染症と戦闘後草津を退院し、現在抗癌剤治療中。
草津でFOLFOXを1回実施後、池田病院にてXELOXに変更したが、オキサリプラチンのアレルギー反応にて断念、IRISに変更するも肉芽皮膚転移より効果が出ていないことより中止。
そしてVB&FOLFIRIに変更。
副作用にて食欲ダウン⇨体重ダウンでヘロヘロとなり業務継続不能なるも在宅高カロリー対応でなんとか継続投与していたが、腸に孔が開き投与中断。
現在ストーマ再建の為、草津にて入院・検査・静養中。

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高熱との日々 他

入院してから早2週間。
初日以外何もない日々。
まぁ、血液が多めに排出され輸血があったりはしたが、あとはドレーンから排出される便を見送りながら、8度を超えると解熱剤で下げる熱との戦い。
この熱が曲者。
最初は解熱剤で熱を下げた時の爽快感は良かったが、そのうち上がる頻度も高くなり解熱剤を入れられる6時間を待つ始末。
爽快感も感じなくなり、ただただ辛くなる日々。
土日に抗生剤が止められ、更に熱の上がるスピードが増した気がして、月曜から抗生剤再開してもらい少し落ち着いた。
とにかく熱に振り回され、一段と気力が落ちている。

で、本当は今日から検査のつもりだったのに、T先生発熱のため当分お休みとのことで延期…。
そりゃないぜ〜~_~;
ってことで今後の予定も未定。

そんな中嬉しいことも。
土曜はお隣りさんのご紹介でちありんさんや、klaxonさん、あっきぃさんが部屋まで来てくれて初めてお話しさせて頂きました。
短い時間だけど、やっぱり皆頑張ってる同士のようでお会い出来てよかった。
皆ミュージシャン・アーティストのようだし、それもかなり親近感^_^
それぞれのブログも教えて頂きました。
これからもよろしくお願いします。

そして日曜は娘2人で来てくれました。
2人の話し声に包まれてると、やっぱり家族と居る感じがして嬉しかった。
次女がウトウトしてる時、長女と真面目な話しをしたけど、流石明日から社会人、しっかりしてて嬉しくなった。
帰り際は2人の頭を抱きしめて、やっぱお互い少し涙ぐんでしまった。
家族は愛おしい。
このブログのタイトル通り、あきらめないことを改めて思った。
そしてまた妻に早く会いたくなった。
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疲れたよ

火曜日に入院して今日で5日目。初日の検査と木曜の入浴以外はベッドから起きずの生活。流石に段々まずいかな?と思うようになるも、億劫で何も出来ない。
どてっ腹にドレーン刺さってるのもあるし。
明日は看護師さんに頼んで少し歩こうかな?身体も痛いし。

しかし、今回は今迄になく後ろ向きだな…。
もう正直疲れてしまったよ。
また手術(ストーマ再建、出来るかどうか?わからないけど)だ…。
どうしてこんな痛い目にばかりあうのだろう。
何をやっても壁が立ちはだかる。
そんなに悪いこと、してきたかな?
まぁ、幾つか心当たりはあるけど、そろそろ許しては貰えないのだろうか?

それでも愛する家族と共に居るには、乗り越えるしかないんだよな。
妻と旅行して美味いものも食べなくちゃいけないし、曲作ってライブもやらなきゃいけないし、やることたくさんあるんだよ。
死んでなんてられないんだよ、俺。
まぁ、死なないんだけどさ。

結局こういう締めで終わるんだよ、いつも。
きっと頑張るもん、俺。
でも今は後ろ向きだよ。
だって疲れちゃったからね。
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草津到着、他色々

火曜日に新幹線、在来線を乗り継いで草津へなんとか到着。
駅構内移動はJRの車椅子サービスを利用して、殆ど歩かず辿り着けました。
ありがたいサービスで助かりました。
便も漏れず良かったです。

出発前の駅でcapiくんが午前休を取って見送りに来てくれました。
これには心底感激、嬉しかった(T_T)
ありがとう、capiくん!
バカ話しはやっぱ最高だよ!^ ^

病棟はいつもの7B、しばらく休ませてもらった後、CT、レントゲン、心電図の検査を受け、またベッドイン。今日はこれでお終いか?と思ってたところ、夕方T先生登場。
これまでの経緯と最近下腹部が張ってきた状態を見てもらったところ、即処置室に移動となり麻酔を打たれ、身体の中に溜まってる便を吸引されました。
麻酔・吸引、それぞれが強烈に痛くて何度も声を上げてしまったf^_^;
その後、ドレーンを設けられ部屋へ。
何で初日からこんな強烈な目に合わなきゃいけないんだって、かなり凹みました。
お陰でお尻からの便の漏れは無くなりました(翌日の晩からドレーンの脇から漏れはじめるのですが…これがまた傷口に染みて痛い(T_T))。

部屋に戻ってしばらく安静にしながら色々頂いたメールに返信してたら、高校の親友A君がちょうど大阪にいるとの連絡が。帰りに寄ってくれ、まさかの再会。これも嬉しかった。このブログにも何度か登場のA君、やっぱり歴史があるから彼との話しは味わいがある。別れ際、涙腺が崩壊しそうになった。本当嬉しかった。ありがとう、A君‼︎

またお隣さん、2児の父さん、Roseさんたちからもメール頂きました。一部返信出来てないけど、ありがとうございました。やっぱ力になります^_−☆

今後の予定ですが、
・体内に溜まった便、腸液をドレーンで抜く。
・安定したら腸のどこに穴が空いてるか?造影剤等で特定する。
・現在のストーマを閉鎖し、穴の手前にストーマを再設置する。但し、癌の影響で小腸が表面まで上がってこられない場合は、しばらく様子を見るとのこと。

そんなこんなで、計画入院日数は1カ月と書かれてました。
まぁ、1カ月じゃ済まないんだろうな…。
昨日は特に何もなく、T先生も来ず。
妻と“先生来ないってことは、思ってたよりは重症じゃなかったってことだよね?”と話してました^ ^

しかし、昨年の3/末に草津に入院・手術して、来年の今頃は落ち着いてるんだろうなぁ?と昨年漠然と考えてたことは全く違う方向に進んでますf^_^;
でも進むしかない。
しかし、更に痛い思いが待ってるんだよなぁ…。
病院に居るのはある意味安心だけど、皆んな本当偉い。
僕はもうめげそうだよ(T_T)
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再び草津へ

ストーマから便が出なくなり、お尻からだだ漏れの日々。
結果的に禁食解除とはならず、禁食継続中。
そりゃそうだ、体内にだだ漏れで状態では食べられない。

そして米村先生、草津のT先生となんとか連絡を取り、今週草津に検査入院する事になりました。
まぁ、どうやって草津まで移動するかが最大のテーマなんだけど、とにかく前に進むには行動しかない。
何とか辿り着いて今の状況から抜け出さないと。
その先に更に厳しい未来が待ってるとしてもね。
なんてカッコいいこと言ってるけど、いや、マジ本当に草津まで辿り着けるのか?強烈に不安f^_^;

さて、どの程度の期間の入院なのか?どういう処置がなされるのか?全く予想がつかないけど、今日から支度を始めないと。
短期で解決すれば良いけど、まぁ、そう簡単ではないんだろうな…。

とにかく頑張って行ってきます!

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起き上がること

今一番困ってること、それは布団から起き上がれないこと。
さぁ、起きよう!と思っても、なんとなくスマホをいじったりして時間が過ぎて行く、1時間、2時間と…。
そしてタイムリミットでぎりぎり起きる。

体力的な問題ではない、精神的なことであるのは判っている。
メンタルが強烈に弱いと言うことだろうか?

今身体もそれなりにトラブルもあり、副作用に悩まされているけど、それを言い訳にする話ではないから。

とにかく1分、1秒でも早く起き上がろう。
それが今の大きな課題だ。
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3歩進んで2歩下がる

昨日は池田での6回目のVB+FOLFIRI投与予定日。
結果、白血球数が2万と突然上昇の為、投与不可となりました。

それ以前に、先週の米村先生の診察で禁食解除になって、僅かながら柔らかいものからほんの少量口にした矢先から、異変が…。
ストーマから一旦便が出なくなり、お尻から今まで出てた腸液に便が混ざって出てくるように。
1時的な事と様子を見ていると、ストーマからは少しずつ出るようにはなって来たが、お尻から出る分は変わらず。

ちょっと不味いなと思い、米村先生に相談すると、
・繋がっちゃったんだな、まぁそういうこともたまにある、様子見としよう
・まだ様子見で大丈夫

原因については説明されず。
熱は出てるか?と聞かれ、出ると解熱剤で落としてると答えたが、それでも様子見で大丈夫か?について、だから熱が出てるか聞いた、とウームな回答。

ついでにどんどん呼吸困難になっているため、間質性肺炎の疑いはないか?を訪ねると
・次の池田でX線撮って貰ってくれ。自分の指示と言ってもらってよい。

って事で事前に池田にその旨伝え、投薬前に撮影。

副院長からの説明は、
・胸水が少したまってるが、気にするレベルではない。

それ以外特に問題なしとの事だった。
便の事を話すと、
・抗癌剤を続けると時に腸に穴が開くこともある。
・体内に排出されてる場合、感染症のリスクあり
・手術してないから詳しいことは判らないが、すぐにどうこうと言う話しではない(過去の4例を話された)

と言うことで当日は抗生剤を点滴され、1週間分の抗生剤を処方されて終わった。

まぁ、当面食事を控え(完全禁食とは言われていない)抗生剤で様子見、抗癌剤は2週間後3/19に延期となりました。

帰りは久々にPAでソフトクリームを食す。
と言っても妻の分を少し分けて貰う程度なんだけど、冷たくて濃厚でうまかったぁ^ ^

副作用は益々酷くなり、布団からの起き上がり困難、口の中が痛すぎて会話困難にもなりつつあるけど、まだまだがんばらないとね!



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ネガティヴハート

昨日は池田の日だった。
長女の車で妻と3人で向かった。
池田での移動は車椅子。情けないが歩けない。

予定されていた腸の通過確認検査、ガストロ(バリウムの様なガストログラフィンを飲み、時間経過毎にX線撮影する検査)を行い、診察を待つ。

診察の結果、
・禁食解除、但し最初は消化の良いものを、そして食べ過ぎないこと
・マーカー値は下がってる(1ヶ月前に比べ半分)
・このままBV+FOLFIRIを予定通り続ける

と言うものだった。これだけ見れば頑張った成果として明るい材料だ。

米村先生に、
・身体は超シンドイ、これをいつまで続けるのか?
・その先は薬を変えるとか、手術とかもありそうなのか?
・その場合、いつぐらいになるのか?

を聞いてみた。

米村先生は、
・効果があるから継続、シンドくて量を減らしたり期間を開けると今の効果が低くなる。選ぶのは君だ。
・いつまでやるかは状況次第、手術も状況次第。
・シンドイのは皆同じ

との回答。

そして予定通り、来週池田での投薬を予約して診察終了。

禁食解除、マーカー値ダウンで妻は喜んでいたが、自分としては正直がっかりだった。
今後の見通しを少しでも得られればと思っていたが、それは叶わず。
この走れば走るほどシンドイトンネルを更にスピードを上げて走らねばならない。しかし、何キロ先に出口は有るのか?分からないまま走らねばならない。そんな心境になった。

夜、妻に心境を吐露したが、平行線。
俺って甘いのかな?弱いのかな?確かに弱ってる分ネガティヴ側に振れやすいとは思うが…。

ただこんな心持ちは癌には格好の餌食なことも判ってる。ただ少し、こんな感じで。きっと立て直すから…。

PS.帰りの車がシーンとしてたので、久々にマイナスターズ(さまぁ〜ず)のネガティヴハートってアルバムを流した。くだらな過ぎて、くくく…って皆笑いが出た。これだよな。
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