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new.K

Author:new.K
2009年7月直腸癌宣告
⇒放射線治療後10月手術。
2012年4月肝転移宣告
⇒FOLFOX後12月手術。
そして2014年1月腹膜播種の宣告を受ける。
4/1草津総合病院にて手術を受け、永久ストーマになるもなんとか命を繋いでいただきました。
感染症と戦闘後草津を退院し、現在抗癌剤治療中。
草津でFOLFOXを1回実施後、池田病院にてXELOXに変更したが、オキサリプラチンのアレルギー反応にて断念、IRISに変更するも肉芽皮膚転移より効果が出ていないことより中止。
そしてVB&FOLFIRIに変更。
副作用にて食欲ダウン⇨体重ダウンでヘロヘロとなり業務継続不能なるも在宅高カロリー対応でなんとか継続投与していたが、腸に孔が開き投与中断。
現在ストーマ再建の為、草津にて入院・検査・静養中。

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なかなか厳しい状況

ブログはすぐに書かないとどんどん億劫になるねf^_^;

先週は月一の池田だった。
1ヶ月薬が入ってない間、なんとなく少しの吐き気、ゲップ、食事がどんどん食べれなくなる、など腸閉塞ではないか?と自分で感じていて、米村先生にCTをお願いしたところ、やはりその傾向だった。まだ完全閉塞してないが1ヶ月禁食にもなった。腸もそれなりに腫れているとのこと。昨年のあの酷い腸閉塞の記憶があったので、事前に察知出来て良かった。

薬は予定通り入れその日は帰宅。
また1週間後辺りから熱やら腸液漏れなど、副作用がでるかな?と思っていたら、1週間も経たないうちに、ストーマ周りやお腹周りが痛み出してきた。
正直ヤバいのでは?とも思ったが、今は薬と腫瘍が闘ってるんだと思い耐えている。
でもこの状態での出社は流石に厳しく、冷え込んだ天気もあり、木・金は会社を休むことに。
これで年休は終了。更に金銭的にも苦しくなるが、今は身体が優先だ。でも来週も行けるのだろうか?池田の時、米村先生に“まだ会社に行っても大丈夫ですか?”と聞いてみたが、帰ってきたのは“自己判断”とのことだったf^_^;
まぁ、そうなんだろうな。
とにかく駄目なら駄目で正直に行こうと思う。

池田に行った際、T病院の医療情報を持って行こうとしたが、なんとしても見つからなかった。
しまってあったはずのところにないのだ。
やっぱり米村先生から離れる選択肢がないってことを思わされた。

それから今回の池田ではブログにコメント頂いた方や、Roseさん、お隣さんなど、多くの方々と話すことが出来ました。皆頑張ってる姿を見ると、やっぱり同士意識なのかな?勇気を貰えるね^ ^
本当に皆さんには感謝してます!
共にまだまだ頑張りましょう‼︎

それからもう一つ。
今日は親友のAくんがギターを持って来てくれた。
正直ギター弾く体調ではなかったけど、弾いたね^ ^
そして僅かながらもその時間はやっぱり楽しかった。
親友にも感謝!

なかなか厳しい状況だけど、とにかくまだまだ頑張って行くぞ!V(^_^)V
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復帰

先週約1ヶ月振りに職場復帰した。
高カロリー輸液を背負っての出勤。
朝の定時8時までに出社を目指したが叶わず、10時出社。
夕方は初日こそ定時まで居たが、以降は16時、15時退社に。
理由は正直大した仕事がないこと(まぁいきなり1ヶ月休み、未だ完全復調していない自分にはあまり任せられることがないことは容易に想像できるが)、ただそれよりやはり職場は寒くダウンコートを着込んでも寒さから逃れられず、結局体調不良で帰宅することに。
それでも途中休もうかと弱音を吐きかけたが、なんとか4日間時短ではあっても続けられた。
復帰してもあまり席の周りで声を掛けて来る者はおらず、なんだか自分は腫物のような感じ?(^^;;
まぁ、こう何度も倒れていると声もかけずらいのだろうが…。
上長や仲の良い数名が心配して声を掛けに来てくれたことは嬉しかった(^^)

高カロリー輸液を持っての出社は最初人目を気にしたが、他人は自分が思っているほど自分になど興味がないわけで、そう思ったらすぐ割り切れた。問題なのはトイレに行くだけでポンプから『輸液が流れていません』とのアラームが鳴る。まったく支障がないのにアラームが動くたびに鳴るのだ。流石にじっと座っている時はあまり鳴らないが、これには本当に悩まされている。会議の時や映画を見るときなども常に気を張ってる感じだ。

それから昨日予約していた草津は結局キャンセルした。
理由はやはり米村先生から離れる選択肢はないということ、もうひとつは草津まで行く体力・体調に自信がないこと。体調については正直なところで、今の状況下ではあまり動かなくて良い車であっても長距離は厳しい。
抗癌剤は前回投与からほぼ3週間経過。
なんとなく副作用の影響が薄れている感じがする。パウチ交換時にストマ周りを観察するとかなり治りかけていた肉芽に新たな芽が出来ていたのも、そう思う一因だ。
やはり2週間置きの投与というのは守った方が今の段階では良いのだろうと実感。
厳しい副作用ではあるが、高カロリー輸液もあることだし、来週の池田にてまた投与してもらい頑張って行こうと思う。

さて、週末土日は家を一歩も出ず(^^;;
とにかく休養にあてた。
封印していた電気毛布(電磁波を気にして)も解禁した。
とにかく冷える身体を温めることに専念した。
そして明日からまた会社、正直…ストレスだ。
妻とも長期傷病休業を取るか?など話し合いもしたが、まだそれは先の話として今はとにかく会社に行くことにしている。
とは言え、色々な面でやはりストレスになっていることは否めない。
ただ勤務時間が足りなくなる等の理由で無理はしないで、今は体調と相談して厳しいなら早退させてもらうようにしようと思っている。
甘いとか甘えてるとか、何と言われても構わない。
今は自分の身体を一番に考え、厳しい時は厳しいと正直になろうと思っている。
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退院、その前後のこと

先週入院6日目の日、なんとか退院しました。
その前後の話を書きます。

高カロリーの在宅対応の内容も概ね覚え、レンタルポンプの到着、いよいよ退院の前の晩に医師から話があった。
内容は、
・高カロリーは抗癌剤治療(播種治療)の副作用によるもの、よって本病院にて抗癌剤治療を行わないのであれば、高カロリーの在宅対応も行えない。
・本病院にて治療をするか否か、1週間以内に現主治医と相談して決めること
・本病院にて治療する場合、前主治医(米村先生)との連携はしない、ゼロスタートの治療となる。

その夜は心が揺れた。
正直な気持ち、池田の対応ではなかなか緊急時や細かい対応が難しい現状から、もしかしたらこちらに戻った方が良いのではないか?
そんな思いもあったのだろう、なかなか寝つけなかった。
翌朝、とりあえず最短で米村先生の診察を受けられる日として、翌週土曜の草津を予約した。
その後、紹介状を渡され退院。
昨晩の話を妻にすると、『米村先生から離れるわけにはいかないでしょ』と一言。
はっきりしている(笑)
そしてスマホで何やら検索してると思うと、退院の帰路中地元で高カロリーを対応してくれる、または紹介してくれるところがあるから、体調的に可能なら寄ってかないか?との提案。
目的地に着くと妻がひとりで相談に行ってくれた。
結果、ここでも高カロリーの在宅対応は可能。でも他に良い先生が居るから、そちらに行った方が良いとのことで、地元のクリニックを紹介された。
妻が相談したところが言うには、僕の地元は結構医療連携がしっかりしているから、何かあってどこかが断っても必ずなんとかなるから安心しなさいと、優しく詳しく説明してくれたらしく、涙が出そうになったと妻は感激していた。

翌日、紹介されたクリニックに赴き診察を受けた。
これまでの病歴や経緯を簡単に説明し、高カロリーの在宅対応を受けてくれることになった。
また緊急時はやっぱり池田病院に見てもらうのが一番と言われたが、難しい現実を説明するとその場合はなんとかすると言ってくれたが、厳しいことも言われた。
僕のような患者はこれまで沢山見てきた。だから僕が今後どう生きたいか?どう考えてるか?と聞かれ、幾つか先生と話をしました。
詳細知りたいから、できればこれまでの病歴を診療情報として提示して欲しいと最後に言われた。
先生と話をしていると、やっぱり僕はなかなか厳しい患者なのだろうと、少なくとも先生はそう考えているのだろうと感じた。
でも先生にも言ったが、僕は全くあきらめてないし、奇跡だって信じる!
その想いは今も変わっていない。それに厳しいことは以前から草津でも言われてること。
何のこともない(笑)

そうそう、そのクリニックの先生、米村先生と知り合いのようで時々学会で会うよ、と言っていた。ただそれほど親しい感じでもないようだが、少々安心材料。何か連携の手助けになってくれると有難い。

来週土曜の草津での診察。
日が経ち冷静になればなるほど、米村先生から離れないのであれば、行く必要は全くないことに気づいた(^^;
妻の言う通り、やはり米村先生から離れる選択肢は今の状況においてかなり少ないと思う。
もう数日の間に行く行かないを判断しようかと思う。

そんなこんなの退院前後談でした。
入院中はpomさんが突然顔を見せてくれたり、おはぎさんと夜長電話したりと、良いこともありました(^^)
お二方、ありがとうございましたm(^^)m

とにかく引き続き頑張る、それだけです。
本年も引き続きよろしくです!
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高カロリー輸液在宅対応教育 他

いよいよ入院3日目突入。

まずは朝一で米村先生に現状連絡し、1/8のVB+FOLFIRIを次回池田時にして欲しい旨伝えた。
米村先生は『では3週おきではどうだ?』と1週間先送りをおっしゃられたが、自分としては未だ体調回復していないし、また米村先生が居ない中での投与は避けたかったこともあり、次回池田時で了解頂いた。
池田には自分からその旨連絡し、3回目の投与延期を確定させた。
兎にも角にも、今は体調回復と安定状況維持方法に集中することが優先だ。

さて、本日のメインイベントは、表題の通り高カロリー輸液の家でのやり方のレクチャー。
最初は高カロリー輸液の混ぜ方、そしてポンプの説明からポート周りの消毒とテープの貼り方。
ポートの位置の関係から基本レクチャーの対象は妻のようで、自分はその光景をiPhoneで撮影しながら妻にテープを貼られていくと言う感じ。

一旦床屋の時間をなってしまったので中断し、戻り後再開。
ここからの方が色々あって、チューブを高カロリー輸液に刺し、チューブ内に高カロリー輸液を溢れないように満たし、ポートに刺さっている針に接続。
チューブをポンプに接続し、流量を設定。
と、まぁ、ザックリこんな流れ。
手順の冊子も貰えるし、動画も撮ったし、この作業のレクチャー&実地作業を3回以上は絶対必要!と言われるのかが良くわからない(まぁ確かに1回は厳しいかもしれない)が、3回以上させられるようf^_^;

消毒とテープ、チューブの交換は基本1回/週、
針の交換は1回/2週(外来対応)
らしい。
出来れば会社に高カロリー輸液やポンプを持ち込まず、夜だけの半日にしたいところだが、その場合毎日チューブを取ることになり、そのチューブは再利用不可か?(まぁ不可だろうが)
ポートフラッシュも外す都度必要か?(まぁ必要だろう)その場合の液は毎日分処方されるのか?
VB+FOLFIRIを併用する場合、バイパス使うけど問題ないですよね?高カロリー輸液が流れてない場合、同様にポートフラッシュ必要になると思うが、その分の処方は?
など、疑問・質問を看護師に聞いてみたが、明確な回答は得られず、改めて整理して質問させて貰うこととした。

以前鍵コメ頂いた方が在宅対応されてるとのことで、図々しくもメールさせて頂き、思案の参考にさせて頂いた。本当にありがたく、感謝でいっぱいだ。

総合すると、多分チューブは抜くたびに交換、ポートフラッシュも同様、結果的には高カロリー輸液は体調に合わせて流量を調節しつつ不要となるまでは24h流す、が最も経済的なのかな?と。
取り敢えず昨日の質問はぶつけながら、答えを導こうかと思います。しかし、在宅対応って幾らかかるのだろう?~_~;

話は変わるが、昨日は年末に行こうにもヘロヘロで行けなかった床屋に行ってきた。草津の床屋に次いで、病院の床屋が2軒目になった^ ^
薬で少しづつ減ってきた頭頂部に合わせてカットして貰った。やっぱ髪を切るのは気持ち良いね!^ ^
それまでは死神博士か昔の美術の先生みたいな状態だったので、すっきりしたよ(笑)

僕が床屋の間妻は本屋に行ってたようで、ことりっぷと言う旅冊子を買って来てくれた。方面は、萩・津和野・下関。
僕は歴史好きで特に幕末好きなので、もちろん大河ドラマはどれほど酷くとも見ています。
日曜の花燃ゆは松蔭の妹、文が主人公。今回もどれだけ創作されてるのかな?と探りながら病院のベッドで見ていたけど、後半の明倫館での松蔭と小田村のシーンは見応えがあったね。ぐっと来た!
で、回復して元気になったら一緒に萩に行こうって言ってたので、それでそんな本を買ってきてくれたらしい。
でもなんかちょっと嬉しかったねf^_^;

本当にそんな日を迎えられるよう、まだまだ頑張らなくっちゃ‼︎
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入院2日目

入院して高カロリー点滴が開始されると、幾分安心し、かつ暇なので(今回は短期のつもりなのでnotePC等は持ち込まず)、なんとなくブログ更新が進みますf^_^;

とは言え、確かに昨日来た時より改善方向だが、どうも改善傾斜が前回よりなだらかな気が…。
そして高カロリー点滴が交換の時間になっても一向に交換にこない。そりゃ、そうだ。点滴無くなってないし。
で、看護師さんに確認すると、食事併用なので1本/1日と言われるのでとのこと。いやいや食事取れないからキャンセルしてるはずだ、なので2本は必要と伝える。
結局、確認まで半日以上を要したが、2本化への変更頂けた。有難い。
まぁ、これで少し傾斜アップ出来ることを祈るのみ。

部屋は5,400円の部屋から無料部屋移動を希望したが、部屋移動は叶うものの、同じ金額の部屋へ(T_T)
それも昨年末に入院してた同じ部屋、同じ位置だからちょっと笑えるf^_^;

熱は上がると解熱飲む、の繰り返し。
体調的に白血球や好中球の異常もあるのかと思いきや、特に言われず。
まぁ、明日の病院通常稼働状況から何時まで入院か?が見えてくるのかな?
しかし、この状況からどうしたら日常に戻れるペース、リズムがつかめるのか?
うーむ、思案のしどころだ…。
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A Happy New Year !

新年となり三が日ももうすぐ終わり。
皆様、あけましておめでとうございます。
昨年はブログにお越し頂き、誠にありがとうございました。
本年もどうぞよろしくお願い致します。

さて毎年恒例、生観戦の箱根駅伝は今年はTV観戦となりましたが、青学の前人未到の素晴らしいタイムでの劇的優勝!
本当に真剣スポーツにはいつも勇気を貰えます。

さて昨年末、威勢の良い感じで書いた日記もありましたが、本日夕方Td病院に入院となりましたf^_^;
1週間前に体調を整えてもらいTd病院を退院。結果池田で体調的に問題なしとし投薬。で、その後の結果は前回同様食事が取れなくなり、熱が上がり、多分骨髄抑制の症状も出てる感じ。
前の日記にも書きましたが、高カロリーの在宅は関東圏は関東圏で、と言う事になり、来週以降の病院通常稼働となった段階でTd病院に赴こうと思ってたのですが、薬の猛威は次週の訪問を許さず、本日休日診療枠で病院に来て、即入院となりました。
入院を決断された先生との話で、基本今日・明日入院で高カロリー点滴を行い、月曜に在宅のポンプ等の説明を受け退院の予定と計画しましたが、どうなることやら…。
またしても本年度支給された有休が減るぅ(T_T)
まぁ、こうなったら欠勤扱いでも仕方ない。

で、今後の予定としては、来週木曜池田で3度目の投薬予定日。
これ、本当にやれるものなのか?自分的には甚だ疑問。米村先生は居ない日なので、週明けにでも米村先生に状況説明して、投薬を月末にして欲しいと聞いてみようと思ってます。
早く身体の中の異物をやっつけたい気持ちは強いけど、このままでは身体が持たない感じが強いです。
在宅高カロリー点滴がどの程度日常を改善してくれるか?とにかくペースを掴むべく、頑張ろうと思います。

年明けからイマイチな話題でしたが、今年も頑張りますよぉ〜^_−☆
今年もよろしくお願い致します‼︎
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