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new.K

Author:new.K
2009年7月直腸癌宣告
⇒放射線治療後10月手術。
2012年4月肝転移宣告
⇒FOLFOX後12月手術。
そして2014年1月腹膜播種の宣告を受ける。
4/1草津総合病院にて手術を受け、永久ストーマになるもなんとか命を繋いでいただきました。
感染症と戦闘後草津を退院し、現在抗癌剤治療中。
草津でFOLFOXを1回実施後、池田病院にてXELOXに変更したが、オキサリプラチンのアレルギー反応にて断念、IRISに変更するも肉芽皮膚転移より効果が出ていないことより中止。
そしてVB&FOLFIRIに変更。
副作用にて食欲ダウン⇨体重ダウンでヘロヘロとなり業務継続不能なるも在宅高カロリー対応でなんとか継続投与していたが、腸に孔が開き投与中断。
現在ストーマ再建の為、草津にて入院・検査・静養中。

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高額出費f^_^;

さて、先の日記から続きます^ ^
実は昨日、自分史上最高額の楽器を購入しました。
楽器はアコースティックギター!
マイク搭載のため、受け取りは来週退院してから。
購入はとても迷いました。現在闘病中で正直今後の出費も予測不能。本来娯楽のための出費なんて最後尾でなくてはなりません。子供たちの学費だってあるし。

ところで以前から友人たちより『new.Kさん、一本良いギターは持っておくべきだよ』と言われてて、自分には何が合うか?色々考えてました。
ある程度調べ、ターゲットを絞るところまで来て、年内に東京の楽器店を回って弾き比べて決めようかな?って思っていたのですが、最近の体調からそんな体力はないと痛感~_~;

12月に誘われていたライブも体力や練習日程が草津と重なることもあり、先日断念の連絡をしたところ。
以前の日記でも今年目指していたことを体調から断念したことを書きました。
なんだか断念することばかり…。

そんな中、たまたま今月中頃地元の楽器店に行ったところ、なんとターゲットのギター及び同じシリーズのギターたちも何本かあり、試奏させて頂き、すっかり欲しいモノは心に決まってしまったのですが、いかんせん強烈に高額(T_T)
気持ち的にかなり悩んだのですが、かみさんからのGoサインが背中を押してくれました。
きっと僕のことを思ってくれてのGoサインだと思ってます。

正直体調は厳しいし、これからの投薬での副作用も2年前同等ならそれなりに厳しいはず。
でも新しいギターを、見て、触って、エネルギーに変えて、少しでもプラスにアクション出来るように慣れればなぁ、と思ってます。
地元でライブデビューもしたいし。
※capiくん、モデJASさん、準備よろしく!

草津退院後、ギターを受け取り、また日記に書くこと(仕様など詳細を書くつもり)を楽しみにしたいと思います!^_−☆
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草津、再び!

先週末はストーマ外来。
肉芽は順調に成長中~_~;
まぁ、抗癌剤入れてないんだから当たり前だけどね。
池田で処方してもらった5FU軟膏を前日に初めて塗ったけど、1日じゃ効果も判らず。
ストーマ外来で軟膏が便や体液で流れないよう、色々養生して改めて塗ってもらいました。
塗る前にはいつも通り硝酸銀ナトリウムの対応も頂きました。
こちらのストーマ外来は、今現在の状況に対しもっとも適切な処置を頂いてるかは、正直判りません。でもいつも時間をかけて一生懸命最適を考えて対処してくれる。そういう姿勢を感じられるので、2週に1回ここに来ることは楽しみでもある。処置後はまた点滴をお願いして、病院内のスタバでダークモカチップを買って帰る。これがまた楽しみかな?^ ^

草津での投薬入院の連絡がないので、金曜に草津に電話したら聞いてないようで、改めて勝谷さん含め確認を依頼し、12/3から3日間(順調なら)の予定となった。
連絡をただ待つのではなく、自分から行かないとね^_−☆
こんなことで腹は立てないことにしました^ ^

今回、草津には初めて車で行こうかと思ってます。
大変かもしれないけど、正直立って待っていたり歩行したりよりは、今の体調的には運転の方が全然楽。もちろん投薬後の副作用は未知数なのだけど、休み休みで時間をかけてでもDoor to Doorの方が良いかと思ってね。
で、今ガソリン入れにスタンドに来たら、オイルダメ→交換、タイヤ減り減り→交換となりました。
うーむ、今月は出費が…T^T

出費と言えば…、この先は別日記に書こうと思います^ ^
とにかく頑張って草津に行ってこようと思います。
偶然、このタイミングで草津には仲間が先に行っててくれてます。再会も楽しみに向かおうと思います!^_−☆
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壁を乗り越えよう!

前回の日記から随分日が空いてしまいました。
またこの間の土曜は池田病院の日でした。

前回の日記を書いた以降色々ありました。
皮膚転移のことを米村先生に連絡したところ、抗癌剤(イリノテカン+TS-1)が効いていない、11/11のイリノテカン投与は中止にして次回池田で薬を変えよう、と言うことになりました。
またその連絡した時期はとにかく調子が悪く、食欲もほとんどなく、その影響か一日ストーマから便が出ず腸閉塞かと疑い、ストーマ外来でお世話になっている病院に出向き、採血・X線検査&点滴(ヴィーンF輸液)をしてもらう羽目に。
とにかく食べれず、体重は入院中よりも落ち56.4kgに。こんな体重自分史上成人してから見たことない(^^;;
仕事も早退したり、AM休暇をいただいたりで、正直ブログを書く気にもならず、平日はなんとか仕事に行くのみの状況が続いてました。

先日の池田で米村先生に連絡したことのお礼を言ったのですが、覚えてませんでしたね(TT)
肉芽の皮膚転移も説明してようやく理解(思い出してくれた?)していただき、CT撮影をしてもらいました。結果は、特に癌は見えない(まぁ、造影してないからねって感じでしたが)、胸に水が溜まっている(約500くらいとのこと)という状況。水が溜まってるなんてまったく自覚症状はないのですが、利尿剤を処方されました。現状ではまだ強制的に抜くレベルではないとのこと。
で、抗癌剤ですが、ベクティビックス(パニツムマブ)+FOLFORIになりそうです。
すぐに対応してくれるのかと思いきや、池田ではベクティを取り扱ったことがないため、最初は米村先生立ち合いで対応したい&池田で扱えるかの確認(保険的観点。池田の規模ではビジネス的見解も重要なため)も必要なので、早くても12月の米村先生の外来時になる。
それでは遅いので勝谷さんとも相談いただき、12/初に草津で3日程入院して最初の投与をすることになりそうとのこと。週明けに調整して確定するとのことです。
草津は懐かしいけど入院はしたくなかったですが、仕方なし。
とにかく前を向いて行くだけです。

勝谷さんと話した中で少々議論になりました。
とにかく播種になって米村先生に預けたので、今更米村グループを離脱することは自分的には考えてないのですが、自分の症状やどうしたいのか?等は自分がしっかりもって、意見して先生方から最良の答えを導き出す必要があることを改めて感じましたね。
丸投げの時代ではないということです。

ここ数日から体調はまだまだですが、少しづつ食欲が戻ってきました。
今日も昼は外食で200gのハンバーグとノンアルコールのスタウトを食してきました。
やっぱり食べれることって幸せですね(^^)
またこの一ヶ月、またまた錦織選手からは力を沢山いただきました。
ATPファイナルや先日のWOWOWのドリームテニスなど、本当に彼は素晴らしい選手になりましたね。すっかりテニスファンになってしまいました。
また代表のオーストラリア戦もアギーレ体制になって一番ましな試合だったことも、少しは力になりました(笑)

とにかく目の前には壁が立ちはだかってるけれど、時々後ろ向きな気持ちになりつつも、とにかく前を向いてその壁に対峙して、乗り越えるように努めていかなければ!
やっぱり最後は強い気持ちなのだとは判ってる。維持するのが難しいのは判ってる。
でも勝利を信じて、次々と壁を打破していければと思ってます!
頑張ろう!!
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皮膚転移

前回の池田でイリノテカン投与し、火曜夜までは元気だったのに、夜から(またこの晩は冷え込んだこともあり)絶不調の状況に。

そんな中、先日2週間毎のストーマ外来に行ってきた。
前回肉芽が成長方向だったことで場合によっては皮膚転移の可能性もあるとのことで、肉芽を採取され検査することになっていた。
今回のストーマ外来はその結果も聞くことになっていた。
結果、皮膚転移とのこと。
ストーマ周辺に腹膜転移が起こり、それが皮膚を通して肉芽となっているとのこと。対応としては、とにかく抗癌剤にて抑えるしかないらしい。
池田や草津に急ぎ知らせる必要があるかとの問いに対しては、結局やることは抗癌剤投与しかない。今のイリノテカンが効かないならアバスチンやアービタックスなど別の薬に切り替えることになるが、まだ3回ならもう少し様子見だと思う。6回くらい入れないと効果は判りにくいとのこと。
まぁ、XELOXのオキサリプラチンがアレルギーで投与出来ず、その間ゼローダのみ服用だったけど、特に副作用もあまりなく、逆に肉芽はその頃から出始めたようにも記憶する。
マーカー値右肩上がりだし、結果的にはゼローダは効かなかったと自分的には結論付ける感じかな?
ただ肉芽の状態は少し小康状態にも感じるし、イリノテカンはかなりキツイのでゼローダよりは身体が反応していることは実感するので、次回マーカーが下降傾向となり肉芽も収まる方向が目に見えると少しは気持ちも楽になるかもね。

今回のことは再発になるのかな?転移?
でも以前の日記にも書いたけど、僕は草津で手術した結果、癌細胞は全て取り切れていない。その後の抗癌剤にて対応を決めるとの話だった。
そういう意味では一旦であっても完治はしていないことになるし、一時的におとなしくしていた癌細胞が少し活発になっただけのことだろう。
残念ではあるが、今後は活発になった奴の少しおとなしくなってもらうよう、心と身体で対応していくしかないしね。
あまりメンタルをダウンさせずに、普通に保つよう心掛けないとね(^^)

もうひとつ残念なことをついでに書いてしまおう。
今年の再発で自分を変えたいと思い、あることにチャレンジしようとしていたけど、その本番が来月。これまで色々金と時間も少し費やしながら、体調と相談しながら進めていたことだが、ここで一旦ギブアップしようと思う。
心が弱いかもしれないが、イリノテカン投与後からの状況から正直何もできない時間が続き、最早時間切れと言わざるを得ない状況まで来てしまったのでね。
でも諦めるつもりはない。また次回、だめならその次、トライはしようと今は思っている。

とにかく今は心と身体を穏やかに元気に維持することに努めたいと思う。
まだまだゴールは先の先だからね!
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