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プロフィール

new.K

Author:new.K
2009年7月直腸癌宣告
⇒放射線治療後10月手術。
2012年4月肝転移宣告
⇒FOLFOX後12月手術。
そして2014年1月腹膜播種の宣告を受ける。
4/1草津総合病院にて手術を受け、永久ストーマになるもなんとか命を繋いでいただきました。
感染症と戦闘後草津を退院し、現在抗癌剤治療中。
草津でFOLFOXを1回実施後、池田病院にてXELOXに変更したが、オキサリプラチンのアレルギー反応にて断念、IRISに変更するも肉芽皮膚転移より効果が出ていないことより中止。
そしてVB&FOLFIRIに変更。
副作用にて食欲ダウン⇨体重ダウンでヘロヘロとなり業務継続不能なるも在宅高カロリー対応でなんとか継続投与していたが、腸に孔が開き投与中断。
現在ストーマ再建の為、草津にて入院・検査・静養中。

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IRIS再開

今日は中2日目のはずなのに、面板の一部が剥がれ急遽交換する羽目に(TT)
肉芽もあまり治っておらず、ここのところのストーマ周りの不安定さはまだ続いてる。
前回間違って凸形状が高い面板を付けたが、その後2度は低いものに戻し様子見。1度は中2日持ったが、2度目の今日はNG。なので、また凸形状が高い面板に戻してみた。とりあえず様子見。なかなか難しいねぇ…。

さて本題。9/27は月一回の池田病院の日。
Pomさんともようやく池田でお会いすることが出来ました(^^)

なんとなく朝から体調が良い感じで、平日会社に行くのとは明らかに状態が良い。
先日池田から送られてきたマーカー値は少しづつ上昇していて、お尻からの液も血液の交じりが増えていたり、この日MRIの撮影もあることから少々ネガティブな感情もあったのだが、何故か身体は良い。
MRIが14:40からの予約だったので朝あまり早く行っても仕方がないと思い、いつもより1H以上遅く6:30過ぎに池田着したが、なんと14番。今までで一番早いではないの?!
よー、わからん(^^;;

前回のオキサリプラチンでアレルギー反応が確実となったため、2月以来のIRISに変更される初日。点滴終了から逆算すると14:40のMRI終了後の診察・点滴では帰り時間がかなり遅くなることから、看護師さんがMRIの時間を早めてくれました。こういう融通を効かしてくれるのは嬉しい。

米村先生の診察では、
・お尻からの液に対しては、“あー、出血したのかな?様子見”
・MRIについては、“画像上では何も見えない。まぁ、MRIでは見えないものもある”
・マーカー値が高いことについては、“抗癌剤やってないからなぁ(点滴のこと。ゼローダは飲んでいる)。今日からイリノテカンを入れるから”
と、まぁ、こんな感じ。
前回、前々回とアレルギー反応(特に前々回は結構大変だった)があったことより、今回も最初の30分強は検査室で5分おきくらいに看護師さんが様子を聞きに来てくれ、特に症状が出なかったのでその後点滴室に移動となり、約1.5Hの点滴を無事終了できました。
前回処方されたTS-1はゼローダ飲み切った後と言われ、ゼローダは先週飲み切ったことから、今回は薬の処方もなく終了。

この日はpomさんはじめ、Roseさん、お萩さんたちとも会い、かみさんも交えていただき、色々お話ができました。
皆それぞれの状況で前向きに向き合っている。そしてお互いに声を掛けあっている。落ち気味の気持ちも高めあうように。
こういう場に来れるからこそ、きっと朝から体調が良いのだろうと改めて思った。
お話させていただいてるのは皆さん女性。本当女性は強いなぁ、としみじみ感動(^^)
男は外で虚勢を張ってるだけど、ホントヨワッチィ、って俺だけか?(^^;;;
池田で男性の同志とも知り合えると良いのだが。なちゅらるさんの旦那さんに久々に会いたくなりました(笑)

帰り際、皆で記念撮影。
そして帰りの高速のPAでソフトクリームを食し、いつもより1H近くも早く帰宅できて
一日を終了。

ここのところ、周りの人たち(家族も含め)エネルギーを貰ってるなぁ。
頑張らなくっちゃ!と書くものの、明日からはやっぱり憂鬱(:p
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音楽な休日

今日は1ヶ月振りの池田病院でした。
でもその前に先週の休日について、先に書こうと思います。
※今日のことは、本日記後に(^^)

先週土曜はバンド仲間が東京、埼玉、千葉から僕の地元まで来てくれた。
年末に東京でLiveをやる件で。
仲間から誘いのメールが来たので、いよいよ今年の闘病のことを簡単に打ち明けた。
今までは病気のことは伝えていたけれど、今回は今まで以上に重い内容だったので、バンドメンバーには話していなかった。
地元で軽く食事をしながら、声が以前より出ない&息が続かないこと、体力的&今後の体調的に自身がないこと、でも気持ち的にやれるうちにはやりたい意志があること等々、話し合った。
結果、僕を交えてのバンド構成でやる方向となった。結果的に出来ないとなった場合どうするんだと聞くと“その時はその時だ”との回答。
嬉しいねぇ(TT)バンドは僕を必要としてくれる。
とにかくやる意志をもって1年振りに仲間と良いLiveを目指したいと改めて思った。
こういう活動はきっと身体にもプラスに働くはずだ!
福造

月曜は仕事を終えた後4月に草津まで来てくれた会社の仲間と行きつけの店へ。軽く飲んで、カラオケ歌って(^^)他のお客さんやお店のママに歌誉めて貰って、“オイラは誉めて伸びる子なんだよ”と答えて。
仲間やお店のママに身体のことを心配されて、あー、ありがたいなと(TT)

で、翌日は八神純子さんのコンサートへ。
これはcapiくんが快気祝いとセッティングしてくれたイベントでした。
高校時代から八神さんは好きで、コンサートも何度か行ったけど、ホント久々に見てまったく衰えのない歌声に感動!
最後はcapiくんがCD買って握手の権利をGetしたので便乗で握手してもらいました。
その際、“自分は最近病気がちだけど、八神さんの歌に元気を貰っている”と伝えたところ、とても心温まる言葉を僕の手をずっと離さないまま掛けてくれました。僕の前後の人たちの中ではもっとも長い時間を掛けてくれて、励ましをいただきました。嬉しかったな。
本当にcapiくんには感謝だ!

そんなわけで、ま、ちょっとアルコールは多めに入ってしまったけど、音楽に絡む良い休日を過ごし、多くの励ましの言葉と人の温かさを改めて感じた瞬間でした。
本当にありがとう!
僕はまだまだ頑張りますよ!!Thank you!!
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漏れた!

最近ストーマの調子が悪いことは先の日記でも書きましたが、面板の周囲が白くなり始め中3日を目指してるけど2日が限界かなぁ?と思っていた矢先、先日午後会社のトイレで面板の縁まで便の浸潤が進み、一部剥がれが発生していることを発見。予備の装具(面板、袋等)は持っているので、会社のトイレで交換も考えたが万一上手くいかず服やらトイレやら汚すことを考えると踏み切れず、逆にその日は急ぎの業務もなかったことから15時退社(発見から1H後)にしてもらい帰宅。
帰宅後家のソファで少し休んでいると、便がいよいよ流出!初の漏れを体験!!
事故としては京都駅以来だけど、あれは不注意と言うかケアレスミスだったから、本当の不具合としては初めて。
定時まで会社に居て気づかなかったことを考えると、早めの対応ができてまずは良かった。

翌日は予定午後休でストーマ外来へ。
前日のことを看護師さんに伝えたが、原因の特定には至らず。
お腹の形が幾分変化していること、社会復帰してお腹周りの動作範囲が広がり、かつ激しくなっていることなども考えられる等、色々状況や環境など説明しながら議論。
担当頂いている看護師さんはとても親切でいつも時間を使ってじっくり対応や話を聞いてくれるのでありがたい。
僕のストーマ周りは幾分溝状になっているので、面板はライトコンベックスという幾分土手があるタイプ。ただ背筋を伸ばしてみるとその溝が大分なくなっている感じで座った時にできる溝と背筋を伸ばした時の状態では確かにお腹周りの状態がかなり異なるように感じた。もし漏れたら土手部分が更に深いタイプを試してみようと思っていたが、背筋を伸ばした際にフラットになるなら、深いことが面板の反発も増大させる懸念もあるねと看護師さんと話し、結果的に現状維持で様子見とした。
のだが、多分深いタイプが付けられた感じ(^^;;
装着の感じと言い、ベルト掛けフックのデザインが異なることから、間違えられたようだ(苦笑)ま、これで様子見もありだから、注意しながら見ていこう。
漏れはあったけど、赤く爛れたところはかなり良くなってますね!と驚かれた。追加でできた肉芽に対してはまた薬を付けてもらい経過観察。
やっぱストーマは難しいね。身体の一部になって気づかないくらいになるには、まだ時間が掛かりそうだ。

ところでストーマ外来の日、偶然にもK田さんも診察の日と連絡があり、互いの診察・処置が終わった後、病院の近くのファミレスで再会。
多分花火で会った以来だから約2ヶ月振り?!
K田さんは仕事も結構大変らしく少々疲れも見えたけど、でも、ま、いつものK田さんだった(^^)
お互いの病院の日が一緒ってこと、実は何回かあり、ホント不思議な関係だなと思うけど、病気になってなかったら会えなかったかと思うと、良い出会いに巡り合えたと思う。病気じゃなくても会えてたのでは?なんて話にもなったけど(笑)
今度は軽く飲みながら話したいね。また会いましょうK田さん。いつもありがとうございます!!感謝!!!
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秋の花火

7月にK田さんに誘われて、ストーマ外来に通っている病院の納涼祭に行った際、そこで打ち上げられていた花火に入たく感動した。
※その時の日記はこちら

以前その話を家族にしたら、長女が“じゃあ、今度花火大会連れてってあげる”と言って、夏場は暑くて僕がばてるからと9月の日程で計画してくれた。
そしてこの間の敬老の日、いよいよその日が来て、僕がビール飲みたいだろうと、長女が車を出してくれ家族4人で向かった。
さすがにお客さんは結構いて、駐車場はそれなりに混んでいて、遠い場所での駐車となった。
観覧場所までそこそこ歩かされたので、ちょっとハーハー状態だったけど、観覧場所はそれでも結構良いところがGetできた。

娘たちがビールと食べモノを露店で入手してきてくれ、それを手に花火鑑賞。
放送のカウントダウンで打ち上げ開始!
病院で見た花火より流石に観光地の花火大会だけに規模・スケールは大きく、やっぱりうるうるしながらの鑑賞でした。
今年の年明けの再発発覚から春~夏にかけての病院生活を考えると、家族4人並んで座り、ビール飲みながら海辺で花火を見れるなんて、なんて幸せな時間を過ごせてるのだろうとその感情もうるうる感に少し貢献していたかも?

帰りはやっぱりちょっと疲れちゃったけど、本当に連れて行ってもらって長女に感謝!そしてやっぱり家族が最高!家族に感謝、感謝のひとときでした。
また見に行くぜ、花火!!(^^v

※画像はiPhoneでの撮影なので、それなりですがどーぞ!(^^)
花火1
花火2
花火3
花火4
花火5
花火6
花火7
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復職1ヶ月経過

気が付けば復職して1ヶ月。
復職当初は仕事もあまりなく、時間をどう消化していくか?日々格闘していたけど、今現在はそれなりに仕事も入って来て、もちろんまだ定時退社制限だけど(それでも帰れない日が数日あったり)、日々集中する時間が増えてきてる。
昨日もほぼ一日色々な打ち合わせで終始。
仕事での集中力が増してるからか?体調は幾分上向き?食欲も少し上向き?という僅かながらのレベルかもしれないけど、そんな感じになってきた。とは言え、家に帰るとテンションが下がることから、どっと疲れちゃってその後なんもしねぇって状況に(^^;;
ある程度コントロールしないと、また以前と同様の生活になってしまいそうなので、もう少し意識してセーブしないといけない。バランスが難しいね。

体調と言えばストーマの状況だけど、前回かなり赤く爛れていたところはある程度改善されてきたが、別の肉芽が発生(TT)。そんなに厳しくはないけど、僅かな痛みは時折ありという感じ。またずっと安定していた袋と面板も中3日は厳しく、中2日もギリギリかもしれないくらい浸潤が進み、漏れ限界に近い状況も。
装具の変更はあまりしたくなかったけど、いよいよ真面目に考えないとと言う状況に。とりあえず肉芽収束まではこのままで行きたいと思ってます。
ストーマと言えば、仕事での打ち合わせ中などに“ププププ”とか“プリプリプリ”とか、そこそこの音をたててくれちゃうので、きっと周りには聞こえてるはず(苦笑)周りはオナラと思ってるのかなぁ?もう少し音が小さくできればよいのだけど、ここはコントロールの範疇外なのでなんともならんってとこですな。

薬は前回池田でTS-1を処方されたけど、その前のゼローダを飲み切って1週明けて飲むように指示されたけど、未だゼローダ終わらず(^^;;
なのでゼローダの手足シビシビ状況は続いてます。特に僕の場合は足かな?

とまぁ、なんだかたった1ヶ月なのに随分と仕事中心の生活になってきてしまってる。先にも書いたけど、なんとかバランスをとって仕事以外での充実も並行して図っていきたいところです。
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9月になりました

なんとか今年も歳をひとつ重ねることができました。
しかし2014年がこんな年になるなんて、全く思っていなかったけど(^^;;
とにかく、まぁ、よかった(^^)

でもって、季節も大分秋らしくなってきました。
その関係もあるのでしょうか?ここ最近、体調がいまいち。
食欲も食べられる量も以前ほどにはならず、正直ちょっと気持ちも落ち気味(体重も)。
気持ちが落ちれば更に体調も落ちるという悪循環、負のループに陥ってる感じ。
なので先週末、池田病院と同じ長泉町で開催されたRFL(リレーフォーライフ)に行ってみようかと思っていたのも断念。
(変わりに見に行った映画『ルパン3世』がダメダメで更にガックリ)

先週のストーマ外来ではストーマの周囲がかなり赤くなり、痛みはそれほど無いのが救いだけど、看護師さんからは、“これで痛くないですか?”と言われるレベルのよう。
鈍感なのかな?まぁ、痛みを感じないのは良いことだけど。
今は中3日の交換スパンをとりあえず中2日にして様子見状態(昨日交換した際は、かなり赤みがとれていたので良かった)。
このまま回復方向なら良いな。

何か心を持ち上げるきっかけが欲しいところ、期待のアギーレジャパン初陣も最低の試合だったし、なんだか何もかもいまいちな感じの中、唯一僕の心を熱くしてくれたのが、US OPENでの錦織圭選手。
ジョコビッチを破ったセミファイナルはもう圧巻で、心が震えました!
期待していた今朝のファイナルはもう本当に残念だったけど、それでも熱い気持ちにさせてくれました。
体調が悪いなぁ…とぼやーっとしてる時は本当にいまいちなのに、こうして素晴らしい試合を見ている時って、身体が熱くなり体調が悪いなんてことは一切考えなくなる!ワールドカップも素晴らしい試合が満載だったけど、やっぱり日本人が世界で戦っている姿は更に心を熱くしてくれる。
ずーっとテニスが好きで見続けている人たちにとっては、今回の錦織選手のファイナルは僕にとってのワールドカップ決勝に日本代表が出ているのと同等位の偉業で超感動モノなのでしょうね。
立ち向かう錦織選手に本当に勇気と元気を貰いました。
あー、体調悪いなぁ…なんて弱気もそろそろ抜け出して、ぼちぼち元気に向かっていこう!

PS.今晩のアギーレジャパンも、良い試合を見せてくれ!
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