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new.K

Author:new.K
2009年7月直腸癌宣告
⇒放射線治療後10月手術。
2012年4月肝転移宣告
⇒FOLFOX後12月手術。
そして2014年1月腹膜播種の宣告を受ける。
4/1草津総合病院にて手術を受け、永久ストーマになるもなんとか命を繋いでいただきました。
感染症と戦闘後草津を退院し、現在抗癌剤治療中。
草津でFOLFOXを1回実施後、池田病院にてXELOXに変更したが、オキサリプラチンのアレルギー反応にて断念、IRISに変更するも肉芽皮膚転移より効果が出ていないことより中止。
そしてVB&FOLFIRIに変更。
副作用にて食欲ダウン⇨体重ダウンでヘロヘロとなり業務継続不能なるも在宅高カロリー対応でなんとか継続投与していたが、腸に孔が開き投与中断。
現在ストーマ再建の為、草津にて入院・検査・静養中。

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方針変更 ?!

昨日6/28(土)、草津で6/3-5までの3日間に行ったFOLFOX再開のため、池田病院に行ってきました。
3週間半空いてしまいましたが、再開は米村先生診察に合わせた方が良いと草津での主治医であるT先生の意見から決まりました。
2012年にも経験したFOLFOX、6/3-5の投与ではそれなりに体調に影響があったので嫌だったのですが、そうも言ってられません。

3/8(土)腸閉塞でIRISが出来なかった時以来の池田病院。情報では午前3時頃から患者さんたちが集まり、6時には受付との話も聞いていたので、6時頃には着くようにと早朝に車で出発して挑みました。6:15分頃に着いた際の順番は15番。うーん、微妙な順番だと思いながらも、待合室はそこそこ空いていたので前回同様TV前の椅子をGETして順番が来るまで睡眠不足解消のため寝落ちしたり、W杯の番組を見たりで過ごしました。
順番が来たのは13時頃だったと思います。
久々の米村先生にお腹を見せたり、自分の状態を伝えたりと、何も言わないとあっという間に終わってしまいそうなので(^^;;、できるだけ話かけました。

驚いたのは、完全にFOLFOXのつもりだったのが“XELOXで行こう”と米村先生が指示されたこと。それも、まずは1ヶ月ゼローダのみ服用で状況を確認し、来月からオキサリプラチンを含めたXELOX治療と言うことになりました。
理由はゼローダの方が効果がある、とのこと。基本5-FU系ですが、どうなのでしょうか?
ちょっとネットを見たところでは概ね同等のようですが…。
自分としてはFOLFOXのつもりだっただけに、方針が変わるなどは想定外だったのでなんとも言いようのない心持ちとなりました。
今後のことについて、以前は抗癌剤治療後手術の方向でと米村先生はおっしゃっていたのでその件について確認したところ、まずは抗癌剤治療の様子を見て決めるとのことでした。とにかく今はXELOXを信じて行くしかない!

診察後に点滴し、ポンプを背負っての帰宅予定が、経口薬をいただいてそのまま帰ることになり予定よりも随分早く、また点滴の気持ち悪さがない帰路はなんだかとても違和感がありました。
それでも特に体調が変化することがなかったので、同行してくれた妻と帰り道の回転すし店に入り遅い昼食をとって帰宅しました。
以前は妻の倍は食べていたのに、今は同じくらいしか(下手すると妻以下)食べられない状態ですが、やっぱり食べれることは本当に嬉しい(^^)
往復数時間の車移動、やっぱりそれなりに疲れました。
次回池田病院はFOLFOXではなくなったので、米村先生がいらっしゃる7/26(土)となりました。ゼローダが効いてくれることを祈りつつ、1ヶ月過ごしたいと思います。

それから話は変わりますが、本日嬉しい便りが!
草津で出会った長崎のYさんの旦那さんから、奥様の点滴も外れ退院も決まったと連絡をいただきました。
Roseさんもそうでしたが、女性は強いですね。1ヶ月で退院できてしまう?!、僕なんて2.5ヶ月も掛かってしまったのに(^^;;
でもきっと体力も相当落ちてると思うので、ゆっくりと回復されることをお祈りしています。
入院もあと少しです、頑張ってくださいね、Yさんの奥様!
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退院後2週間目のこと

前回の日記からW杯はギリシャ戦(6/20)、コロンビア戦(6/25)とグループステージを消化し、結果1分2敗の惨憺たる成績。ギリシャ戦を終えた時点で“これじゃまるで8年前のドイツW杯と同じ展開だ”と思ったら、メディアでも同じことを言い始めた(中田も言ってましたね)。
僕も代表同様、今回は大きく勘違いをしていました。今回の代表は歴代最強(それは間違いはないと思いますが)、故にグループステージは突破しベスト8くらいまで夢見ていましたが、スペインの敗退から現状のパスサッカーの限界を予感し、更にスピードや個人技・アイディアも含め世界のサッカーは日本の進化のスピードを遥かに超えて進化しているのを目の当たりにし、自身の想いを変えざるを得ないと感じました。
ただ残念なのは日本が3試合とも大きな変化も無く、終えてしまったこと。
負けの反省は試合を見る限り、ほとんど実現できていないように見えました。
まぁ、4年間作り上げてきたチームが1試合、2試合で簡単に変えることも難しいのかな…。
とにかく今回の結果をしっかり総括し、今後の世界のサッカーの進化の方向・スピード等を分析し、新しい代表を作り上げて欲しいと切に願うばかりです。

と、代表の話で長くなってしまいました(^^;;
前回日記のその後の日々について。

基本なかなか腰は重いのですが、日々少しでも外に出るようには努めています。
外出は基本車で、車での移動は大分慣れてきました。
①6/19(木)は次女が帰宅途中に発生した小田急の脱線のせいで、車で1H以上かけて橋本まで迎えに行くことに。疲れましたが、今後池田病院に行くにもそれなりに時間が掛かるため、運転のリハビリをしたような感じです。
②6/24(火)は休暇のcapiくんから連絡があり、久々にお茶しました(^^)
僕が出不精だと予想して連れ出してくれたそうです。
相変わらずの馬鹿話、楽しかった。capiくん、連れ出してくれて本当にありがとう!
それでもやはり立って歩く行為は未だかなり消耗してしまうようで、時折脂汗や若干の寒気がするような状況にもなり、まだまだ通常状態は遠いのかな?と思ってしまいます。焦らず時間を掛けて…ですかね。
③で、今日6/27(金)は前回日記にも書いたストーマ外来の2回目。前回交換時、周囲がかなり赤くただれてしまっていたので、処方されたリンデロン VGローションを塗ってみたところ、本日かなり治っていたのが確認できたので良かった。
ただやはりストーマの形は体勢によってかなり変化するため、面板とストーマ外周との隙間はどうしても発生してしまうため、粘土で隙間を埋めるほうが良いかも?と、本日看護師さんが3社のサンプルをくれました。次回対応してみようと思ってます。
対応してくれているN看護師さんは本当に親身&パワフルな方で、今日も2Hたっぷり時間を使ってくれました(^^)。
次回は7/9(水)の予定です。
で、今日は病院ではたまたま定期健診だったK田さん(草津に隔週でお見舞いに来てくれた素晴らしい方(^^))も来院していて、お互いが終わった後にランチをご一緒しました。
僕の体力の関係でそんな長い時間ではなかったですが、久々に会えて嬉しかった&楽しかった。K田さんが随分痩せていて、初見びっくりしたけど、身体壊さず頑張ってね!次回もう少し体調復活したらまた会いましょう!

体調は上記のようにまだまだな感じですが、体重は今日で60.8kgと僅かながら増え続け、尾骨の痛みも多少軽減方向になってるように感じます。本当に少しづつという感じです。

さて、W杯は今朝でグループステージ終了で明朝は久々の試合無し日なので、久々にぐっすり・たっぷり寝ようかと思って明日が、明日は池田病院の日。米村先生の診察&抗癌剤Re-Start。
また身体に抗癌剤が入ることに憂鬱感はあるのですが、仕方ない(苦笑)。
早く終わるよう、早朝出発予定です!!
明日も頑張ろう!!!
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退院後一週間のこと

6/15(日)のコートジボワール戦を勝利で終えて、気持ちよくBlog更新の予定だったのに、そんな気にならず今日に至ってしまいました。
まぁ、明後日のギリシャ戦で根性見せて勝利してくれるでしょう、我らが日本代表。
※実際は何事もすぐに疲れてしまって、なかなかBlog更新まで至らずでした…。
W杯連日の早起きで体力消耗中ですが、今朝のブラジルvsメキシコも最高でしたし、昨日のドイツvsポルトガル戦も、一昨日のアルゼンチンvsボスニア・ヘルツェゴビナ戦も面白かった。
やっぱサッカーW杯は止められない!コンディション整えながら、頑張って観戦し免疫力アップを図ります(^^v

さて先週の今日退院して早一週間経ちました。自宅療養状況の帰宅初日以降について、幾つか記しておこうと思います。※少々長文になりそうです。

■6/12(木)
特にイベントなし。朝夕娘たちを車で送り迎え。リハビリのつもりだったが、朝久し振りに長女の軽自動車を運転したが、まずエンジンの掛け方やサイドブレーキ解除と言った基本操作をすっかり忘れていることに愕然(^^;;
で、とりあえず車を動かすと、今度はパワステである筈のハンドルがえらい重く感じることにショック!腕の力がそれほどまでに落ちていることを実感しました。
ほぼ毎日車は乗っているので、今はハンドルが重く感じることはなくなりました。これもリハビリと言うか、慣れによる回復なんでしょうね。

■6/13(金)
障害者手帳説明会(&手帳交付)に妻と出席のため、市役所へ。
障害4級と認定。
その後、ETCの障害者割引申請や、自動車税免除の手続きを実施。
そして年金事務所で障害者年金について、説明を受けました。
これなかなか分かりにくいし、申請しても障害レベルからしてあまり通る気がしないですね。申請には診断書等準備も必要だし、もう少し調べて対応しようと思ってます。
ストーマになったことは残念ですが、障害者割引は結構あるようなので積極的に利用していきたいと思ってます(^^)

■6/15(日)
コートジボワール戦で全ての気力停止(笑)
試合後、自宅で初のパウチ交換。
浴室で実施したのですが、全ての工程を一人で対応するのも初だったので、やはり結構手間取りました。
特に面板をストーマに合わせるところですが、ストーマの下部がやはり鏡を使っても良く見えず、面板のエッジとストーマが接触するのが怖いので、結局最終的に妻に見てもらって面板を貼付けました。今後手順等も含め慣れて行かないといけないなと実感。

■6/16(月)
自分の車は3/8に入院する日から運転していないため、結果的にバッテリー上がりが発生。
そのためこの日はJAFを呼んでチャージしたところ、相当電圧が落ちているためガソリンスタンド(GS)などで充電必要との指摘があり、そのままGSへ。エアコンも動作せず状況となり、なんだかんだ半日GSへ車を預け対応いただきました。オイル等も交換が必要時期だったこともあり、結構な出費。病気をするってこういう周辺費用も含め掛かるなぁ、と実感(苦笑)

■6/17(火)
草津にてストーマ外来を対応いただける病院を探してもらった結果、草津に転院前まで世話になった病院となりました。
この日久々にその病院に行ってきました。
まず事前診察があるとのことで受診。例の教授ではなく、腸閉塞の際色々対応いただいた先生でした。ま、特に草津での状況を簡単に説明し、お腹を見せたくらいで終了。
その後、ストーマ担当看護師による対応もいただきました。
なかなかパワフルな看護師さんで、日曜に変えて勿体なくはあったけど、やはりストーマ部を見て欲しかったので、交換しつつ皮膚の状況を確認。
草津では見られなかった面板貼付け部が少々かぶれて若干痒みがありました。浴室で交換したため完全に乾き切らず、また皮膚温度が高いことから、発生したのではとのこと。やはり病院と自宅では状況が異なります。その後、色々親切にもっと安い袋はないか?袋のにおいが気になる場合はカバーも効果あり(結構患者さんとも連携されていて、患者さんが作ったパウチカバーや、その型紙などもあり(型紙はコピーもくれました))、等々本当熱心に対応してくれたのですが、その時間が2時間近くで少々頭が飽和したのでこの日は終了してもらいました(^^;;。次回は6/27(金)

と、かなり長文になりましたが、こんな感じの1週間でした。

しかし、体力はやっぱりまだまだで、やっぱり出かけるとすぐに疲れます。
またすっかり脂肪が落ちてしまったので、座る姿勢だと尾骨が椅子に刺さる感じですぐに痛くなります。それは自宅のソファや車のシートも一緒。ある程度のクッションがないと厳しいですね。もう少し脂肪を付けないと。(娘たちは失礼にも、この身体を見て、ゴラムとかドビーとか言って笑います(^^))
また手術痕の影響やパウチがあることから?未だに背筋が伸びず、かなり意識して背筋を伸ばすと両胸が引っ張られる感じで痛いです。
あとここ数日僅かに尿漏れが発生。
まだまだなのかな?
ただ太ももは多少張りが出てきたり、妻曰く人と相対してきた日は顔つきが変わる(何もしないで居る日よりシャープになるらしい)など、娑婆効果もあるようなので、少しづつ回復させていこうと思います。

長文になりすぎたので、今日はこの辺で。お付き合いありがとうございました!(^^)
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我が家への帰還

いよいよ始まりましたFIFA World Cup 2014 ブラジル大会!
計画通り間に合いました!(笑)
まだ日程は2日終えたばかりですが、既に体力消耗しています。大丈夫か、俺?!(^^;;
とにかく今朝、贔屓のスペインの大敗は超ショック状態です(TT)
まぁ、それはまた後ほどとして、6/11(水)草津総合病院を予定通り退院し、約3ヵ月振りに自宅に帰ってきました。
帰宅して4日目ですが、幾つかのエピソードがあったので少しづつ記して行きたいと思います。

まず退院当日。
AMに最後のストーマ袋の交換がありました。しばらく同じ袋を使用していてなかなか良い感じだったのですが、間際になって貼付部の膨潤がギリギリ2日と指摘を受けました。僕が使用していたタイプは面板と袋の2ピースタイプなのでコスト的にも3日持つタイプの方が良いのでは?とのことで、少し前に病棟にある水分に強い強粘着タイプの面板+袋に交換したのですが、それは袋が透明タイプしかないものでした。僕はやはり排出される便が見える透明タイプは社会復帰を考えるとNoなので、中身が見えない肌色タイプの強粘着タイプを再選定いただき、退院前に交換予定でした。時間通りストーマ選任看護師の方がAM9時に来てくれて交換を実施。その後、ストーマ外来の病院への紹介状受け取りやら、費用の支払いやらを済ませて、10時台に病院を後に。
3/24(月)に草津に入院したので、約2.5ヵ月お世話になった草津。
私服で荷物を持っての移動は最初はまぁ何とかなりましたが、琵琶湖線ではしばらく座れなかったりで、やはり体力の衰えを痛感しました。

そして京都について新幹線内で食す駅弁を物色しようとしていたところ、なにやらGパンのなかをスルスルと降下してくるものが、ほどなくGパンの裾からストーマ袋の排出口が顔を出すことに。
そうです、なんと袋が面板から外れ落下してきたのです?!
今度のは面板と袋がロックタイプのモノだったのですが、嵌め合いで締め付け固定するタイプで構造的にちょっと好みではなく、装着時も看護師さんに『これ外れないですよね?』とか、取り付けた後の状態を見せて『これでしっかり着いてますか?』とか、なんどか確認したのですが、都度“問題なし”の判断で病院を後にしたのですが、僕はどうも不安だったのですが、案の定この結果に。
急ぎ妻とトイレに行き状況確認。被害はパンツとTシャツくらい。幸い袋にはあまり溜まっておらず、その時もストーマからの排便はほとんどなかったので、最悪の事態は回避できました。
着替えて、改めて面板と袋をよく見て再装着を実施。袋脱落の原因はしっかり嵌っていなかったことと判明。看護師さんに装着状況見せた時、上部に少し隙間があったのが不安だったのですが、やはり原因はそこ。再装着をした際その隙間が完全に埋めて付けたところ、しっかり装着でき現在まで問題なく過ごせることに。しかし看護師さん、しっかり見てくださいよねぇ(^^;;
ホント最初からストーマハプニングで娑婆の厳しさを思い知らされました。

その後の新幹線ではひと段落して駅弁とビール(^^)
ほんのり酔ってぼーっと新幹線に乗るのもなんだか久々で嬉しかった。

最寄りの駅で降り迎えの長女の車に乗り込んだ途端、安心したのか?ドッと疲れが押し寄せた感じです。
それでも久方振りの我が家はやはり嬉しかったですね。その日は家でゴロゴロしてました。
やはり前病院含め3ヵ月のベッド上生活からの離脱は想定以上でした。
焦らず少しづつ回復を目指したいと思います。
2日目以降はまた次回記したいと思います。

明日は日本代表初戦のコートジボワール戦。
全国民一体となって応援しましょう。頑張れ、ニッポンっ!!
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グッバイ! 草津!!

昨日血液検査の結果退院OKとなり、明日草津総合病院を退院することとなりました。
今日は妻が来てくれて、荷物をまとめ1Fから宅配便にて自宅送付手配したり、診断書作成申請したり、明日の退院に向けての準備でした。

3/8(土)に池田病院⇒前病院に腸閉塞にて緊急入院。
状態改善せず、3/24(月)に草津総合病院に転院し早2か月半。
4/1(火)に腹膜播種&腸閉塞手術を施術いただき、その後感染症が長引き、思いのほか長期滞在となってしまいました。
入院から手術前後は、とにかく少しでも長く生きたい、飲食を普通にしたい、生きていられるならこれからはこういう風にしっかり生きて行きたい、みたいなシナリオ含めた決意的な想いが心に充満していたのに、熱はあるものの身体が回復し始め、飲食できるようになると、結局普通の日常的になり(もちろん入院状態での日常ですが)、以前の想いを思い出すこともないことに疑問も抱かずの日々。全くの凡人です(TT)

草津では戦友と言うか同志と言うか、Roseさん、なちゅらるさんご夫妻、長崎からのYさんご夫妻と知り合うことができ、本当に励まされたり、勇気や希望をいただいたり。
こんなことは発病してから初めてではないかな?本当にありがたい経験でした。これからもそう多くない機会かもしれませんが、ネットワークは継続させていただければと思います。
あ、繋がりと言えば以前からの戦友K田さんが居た(笑)
隔週面会は先日の土曜で途切れ皆勤賞を逃されましたが(^^)、K田さんをはじめ多くの友人も遠く草津まで足を運んでくれました。どれだけ心強くそして嬉しかったことか!
こんな一言では返しきれませんが、本当にありがとうございました!!あとはしっかり元気になることで恩返しとさせてください(笑)

これからは戻って再び池田にお世話になり、今月末の米村先生回よりFOLFOX再開の予定です。
会社復帰は今月の状況から判断しようかと思っています。過去2回は早々の復帰を考えてたけれど、今回は少し時間を取ろうかと思ってます。それなりにもう一度手術前後の想いを振り返り、これからを再構築できればな、とか思ってます。

W杯にはギリギリ間に合いました(笑)
昨晩TVで本田が言ってました。“過去は変えられない。けれど未来は変えられる。”
彼は以前の中田のようなインテリジェンスは感じられないけれど、逆にとてもシンプルでわかりやすい。本当に素晴らしいメンタリティの持ち主だと尊敬しています。
“本田 プロフェッショナル”で検索すると、彼の金言が沢山出てきます。是非‼︎

とにかく明日草津を退院して日常に戻ります。
きっと色々あるだろうが未来をコントロールできるよう頑張ろう!
草津でのすべて、本当に、本当にありがとうございました!

これにて草津でのブログ更新完了!グッバイ草津!!
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再び、FOLFOX

前回の日記から時間が空いてしまいました。
前回は外出もし、体重も増加傾向と明るい感じの日記でしたが、6/3(火)からの3日間の2年振りのFOLFOXはやっぱり幾分身体に影響がありました(苦笑)。
オキサリプラチンのピリピリ感は想定内だから良いとして(久々で多少懐かしさも感じたり(^^;;)、幾分の気持ち悪さ感(吐くほどではない)とかなりの眠気、それと何もやる気が起きない脱力感のようなものに全体を包まれてる感じで、Blogも更新せず終い。
食欲も減退し体重も58.1kgへ。
なんとかサッカー関係の試合・番組に唯一活力をもらいながらの堕落した1週間となりました。
そう言えば、6/2(月)からながらくひとり部屋状態だったのが、隣りに人が入って通常ふたり部屋状態に。
2か月近くひとり部屋状態で快適だったところ、やっぱり他人が入るとストレスですね(^^;;
そんなことも影響していたのかな?
それでもFOLFOX後の血液検査の結果問題なければ退院という計画で、本日採血実施 (結果は未だ)し、問題なければ6/11(水)に退院することになりそうです。
なので今は少しづつ気持ちを上げているところです(笑)。

今日はRoseさんが来院の際寄ってくれました。いつもありがとうございます。
なんだか会うたびに元気度が上がってるように見えて眩しいです(笑)
また先週、退院が遅れていたなちゅらるさんの旦那さんも元気に退院されていきました。ちょっとずれちゃったけど、よかった(^^)
みんな元気に娑婆に戻ってられるので、負けないように頑張らないと!
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