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new.K

Author:new.K
2009年7月直腸癌宣告
⇒放射線治療後10月手術。
2012年4月肝転移宣告
⇒FOLFOX後12月手術。
そして2014年1月腹膜播種の宣告を受ける。
4/1草津総合病院にて手術を受け、永久ストーマになるもなんとか命を繋いでいただきました。
感染症と戦闘後草津を退院し、現在抗癌剤治療中。
草津でFOLFOXを1回実施後、池田病院にてXELOXに変更したが、オキサリプラチンのアレルギー反応にて断念、IRISに変更するも肉芽皮膚転移より効果が出ていないことより中止。
そしてVB&FOLFIRIに変更。
副作用にて食欲ダウン⇨体重ダウンでヘロヘロとなり業務継続不能なるも在宅高カロリー対応でなんとか継続投与していたが、腸に孔が開き投与中断。
現在ストーマ再建の為、草津にて入院・検査・静養中。

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ポート埋込&外出

昨日(5/30(金))のAM9:00から草津に来て3度目の手術室で左鎖骨下へのポート埋込手術を行いました。
熱は最高37.0くらいになってきたので、このまま行ければ週明けから抗癌剤FOLFOX開始のためです。
過去2回の手術は全身麻酔でしたが、今回は部分麻酔。やっぱり全身のが楽ですね。結構痛かったです(^^;;
“痛かったら言ってねぇ”とT先生。痛いと言えば都度麻酔追加で進めていくので、そりゃ痛い(TT)
9時に手術室に入って、ベッドに戻ったのが10時半。
昨日はそれなりに患部はジンジン。最初は手術用点滴を入れていたので、点滴で痛みどめを入れてもらいましたが、午後には抜いてしまったので、夕方またジンジンしてきた際は経口、ロキソニンを飲んでしのぎました。
痛みは大分和らいできた感じですが、多少のジンジン感はまだまだです。

本日AMストーマ交換もしたのですが、久々に会ったストーマ認定看護師のHさんから“ちょっとふっくらされました?”と言われました。自分でも顔の肉付きが多少良くなったかな?と思っていたので、交換後体重測定したところ60.5kgに。しばらく50kg代が続いていたので、久々の60kg代復帰です。メタボだった頃は痩せたかったのですが、ここまで落ちると少しは体重増やさないと、と思っていたので良かったです。回復傾向の一端ですね。

回復傾向と言うところと、抗癌剤始めると冷たいものが飲みにくくなるかな?というところあって、ポート埋込の前日の木曜、念願のイオンモール草津まで外出してきました。
2か月振り、入院で来た時以来の外界。来た時はダウンジャケット着てきたのに、今や真夏日、暑かった(^^;
バスに揺られて約10分。イオンモール到着。建物に入って少々歩いただけで、もう疲れてしまいソファに持たれてしまいました。
しかし広いですね、イオンモール草津。
とんかつ屋に入り、とんかつとビールを注文。どちらも半分くらいしかお腹に入りませんでしたが、普通の食事をしたことが何だか嬉しかった。
抗癌剤入れたらアルコールもあまり飲めないだろうからと注文したビールも久し振りに美味しかった。
しかし、いつものことだが食事をするとすぐにお腹がパンパンになって苦しくなってしまう。酷い時はしばらく動けないくらい機能停止となるくらい。これはだんだんと改善してくるのだろうが、以前のような量を食べれるにはまだまだという感じ。
食後はしばらくトイレで休んでから、映画鑑賞。
ポール・マッカートニーのニューヨークライブを見てきました。これDVD持ってるんですけどね(^^)特別見たいのが無かったのと、これまでポールの来日は必ず見に行っていたけど今回は断念したこともあって(結果的には公演中止でいずれにしても見れなかったわけですが。またポールも腸閉塞なんて報道もあり、一緒じゃん)の鑑賞です。
やっぱりポール、ウイングス、ビートルズは染みついてます(^^)
帰りもバスに乗って、病院前のファミマによって晩飯を調達してから部屋に戻ってきました。さすがにかなり疲れた、と言うかヘロヘロになりましたが、良い気分転換ができました。

来週抗癌剤入れてあまり副作用が出なければ、もう一度足を運びたいと思ってます。
とにかく明後日から抗癌剤治療ができるよう頑張りたいと思います!
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ようやく次のSTEPへ

なでしこアジアカップ制覇、W杯壮行試合とサッカー日本代表は立て続けに話題があって、最近元気を貰ってます(笑)
もちろんユニフォーム着てベッド上でTV観戦&応援でした(^^)

5/26(月)に抗生剤点滴も終了。夕方の一時期に37度前半になる傾向は変わらないままなのですが、膠着状況も続いてることより?5/30(金)にポート埋込を実施し、抗癌剤治療に入ること、T先生から話がありました。
前病院に抗癌剤治療経緯を聞いていると言ってましたが、一通りT先生に話をしたところ、以前も効きが良かったFOLFOXから始めましょう、ということになりました。
オキサリプラチンの痺れ副作用(未だに足がしびれている)は嫌だけど、仕方なし。
以前はFOLFOX+アービタックスだったけど、それは言われていないのでないものと思ってます。アービタックスの副作用は強烈にきついので(^^;;
FOLFOXは隔週日帰り投与(ポンプを2日間ぶら下げることになります)。
流石に隔週で草津へは通えないので、以降は池田でお願いしました。
ポート埋込、抗癌剤投与で大きな影響なければ、いよいよ退院が見えてきそうです。
思惑通りW杯開幕にギリギリ間に合うかな?

5/26(月)にはRoseさんが来院された際、寄ってくれました。
さくらんぼのお土産をいただきました。気にかけてくれてありがとうございます。
短時間でしたけど、話ができてよかったです。
それから、なちゅらるさんのご紹介で九州から来られたYさんのご家族とも知り合うことができました。奥様が腹膜偽粘液種で5/27手術。前日は奥様ともお話させていただきました。手術は無事終了。とにかくよかった。元気に復活してほしいと思います。
草津に来てこのように同志と知り合うことが出来て本当にありがたいと感じてます。
なちゅらるさんのおかげ。またそのパワーにも脱帽、ありがとうございます!(^^)
なちゅらるさんのご主人が5/30(金)に退院されますので、ちょっと寂しくなりますが、これからもよろしくお願いします。
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抗生剤復活

結局5/19(月)から抗生剤・点滴復活(苦笑)
熱も8度近くまで上昇していたが、抗生剤のおかげか?少しづつ下がりつつあります。
今現在36.2度。でも午後から少しづつ上がる傾向(夜から明け方に下がる傾向)なので、まだ判りませんが、絶対値は下がっている感じ。
以前から多少痛みのあった右脇腹の痛み。内臓って感じじゃないのだが、昨日かなり痛みが出て動いたり、力が入ったりすると“ズキっ!”って感じ。
色々細かいところで痛みとかがあって、やっぱり身体はなかなか単純ではないなと…(^^;;
痛みについては今日CTと撮るかも?とさっき連絡がありました。
なるようにしかならないので、とにかく焦らずじっくり行こうと思います。

とは言え、目標もないのも良くないので、6/中には何としても退院するために、代表ユニを飾りました。ワールドカップの日本初戦のコートジボワール戦までには何としても帰ると言う決意です(^^)
しかしユニ飾ってるのに看護師さん達は無反応。これには少々悲しくなりました(TT)
最初に反応してくれたのはT先生くらい。その後静岡出身の看護師さんが結構反応してくれたのは嬉しかったけど、ここは土地柄めちゃめちゃ阪神のようです。(サッカーより野球)
今旬のセレッソのことさえ看護師さんはろくに知りません。柿谷が居る、ウルグアイのスーパースター、フォルランが居る、香川や清武が居たセレッソのことを!愕然!!
とにかく僕は毎日ユニを見て、エネルギーチャージしています(笑)
代表ユニ

また本日会社の給与や健保関係とTELで話をしました。
傷病手当や税金や住宅ローンのこと等、今後どういう対応になるか?等を確認。
やっぱり会社はお役所で、病気の社員の実情などは考慮されないのですね(TT)
世の中は厳しい…。

ところで先日なちゅらるさんご夫妻ともお話しました。ご主人が手術で来られていて、何かすっかり元気そうになられてもう来週退院だとか?どんどん抜かれていきます(^^;;
が、ご主人が順調に退院で良かったです。
やっぱり奥様が毎日来られるからなのかな?(^^)
こちらでpomさんブログ経由で仲間と交流できること、本当にありがたいと思います。
情報交換もそうですが、やっぱり仲間って感じがある。元気がでます。
僕もあやかって頑張ろうと思います!ワールドカップまで退院目指して!!
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なかなか安定せず

先週は火曜に親友A君が来てくれた。アリスのCDやらその他沢山持って。すべてiTuneに入れさせてもらった。高校時代良くやりました、アリス(^^)
またデュオでやろうか?なんて話すのも楽しい。本当元気になって実現したいね。
遠方なのに二度目の面会、A君、本当にありがとう!

また月・水のPMはラウンジでRoseさんと歓談させてもらった。
今回の入院で知り合ったRoseさんとの会話は本当に愉快(^^)
お互いが酒好きってのがあるからかも(笑)
金曜に無事退院されたRoseさん。時々コメントもよろしくです。

近況・体調ですが、金曜にドレーンも抜け(勝手に抜けた(^^;;)、身体的には完全フリーになったが、火曜・水曜と微熱が…。木曜・金曜は6度台でいい感じだったのに、今日は再びUP。それも8度台まで(TT)
いったい僕の身体はどうなってるのだろうか?(苦笑)
あげくに昨晩から歯も痛くなるし、右背中も痛くなるしで、散々だ。
それらは気合でふっ飛ばすんだが、熱をなんとかしないと、いつまでたっても退院の方向に行かない。抗癌剤治療にも。
あせっても仕方ないのだが、T先生に聞いても明確な答えがないだけに、なんとなくもやもやしてしまう。
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落ち着いてきたけど、活力が…

9日(金)にダグラス窩のドレーンをX線透視室で細く短いものに差し替え、10日(土)朝に点滴も外れ、昨日辺りから熱もようやく7度前後に安定してきている状況。
そして本日AM、7階(急性期病棟)から6階(亜急性期病棟)へ移動。
ここまで書くと時間は掛かったけど、順調に回復しているように感じますよね?
なんだけど、それに比例するようになんだかやる気と言うか、活力が衰えていってる気がして、なんだかここのところ何もやる気が起このきない(^^;;
以前より歩かなくてベッドに居る時間も長いし。
手術前後や、熱がある頃は、『早くやっつけるぞ!』ってな勢いがあったのですが、あまり変化がない(または乏しい)日々が続いたからか?
この感じ、なんとかしないと。

そんな中10日(土)、また2週間経ったので(^^)K田さんが東京から来てくれた。
何度も日記に書いているので、覚えている方もいるでしょう(笑)
彼は本当にきっちり隔週で来てくれて、これで4回目。
本当にこんな友人、他に居ません。驚きですが、感謝以外ないですよね。
いつもの通り大量の手土産(今回はリクエストのマックフライドポテトも含め)を持参して(^^)今回は飲み物から食べ物にシフトしての手土産満載で、一生懸命食べたのですがやっぱり胃が極端に小さくなっているようで、すぐに満腹になってしまいます。ポテトもさわりの部分食べてギブアップ。
※体重も遂に60㎏を切ってしまいました。元は80㎏近くのメタボだったのが(^^;;
それでも時折つまみながら、今回も13時~19時まで6時間じっくり語り合いました。
今回はこれまでにないDeepな話題を真剣に語る場面もあり、K田さんとの絆が徐々に深まっていることを実感。本当に素晴らしい友人ができたと毎回ですが、感謝感謝です。
落ち込んでいる活力もこの時ばかりは少し上昇していたように感じました。毎日来てくれるともっと上がるかな?K田さん、よろしくね!(笑)
ま、それは無理として、また再来週(笑)

先ほどT先生が見えて話をした際、このまま熱が上がらなければ来週辺りから抗癌剤
投与し、今月中にはケリを付けましょうと言われました。順調に行けば今月退院できそうな感じです。その言葉から少し前向きな心持ちを取り戻して、日々過ごせるようにしたいなと改めて思いました。頑張ろう!
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トンネルの出口

熱が続く中、先週木金と妻と次女が来てくれた。
特に次女とは転院前に会ったきりなので、一か月以上振り。
やっぱり嬉しい。それに末娘なので、とても可愛いい(^^)
一緒に病棟を一周歩いたり、どうも猫背気味なので肩が凝っていたところ何度もマッサージしてくれたり、本当に幸せな時間を過ごせました。やっぱり家族が一番!

ところで、翌日の土曜(5/3)の昼1時半に解熱剤にて熱を下げて以降、夕方~夜にかけて一時的に37度後半になるのですが、38度を超えることがなくなり、平均的には36度後半~37度前半をKeepし始めたので、土曜以降今日まで解熱剤なしでなんとか過ごしています。先日T先生が来た際には、にこりとしてこのまま様子みましょうとのことでした。
排膿も気持ち減ってきたようにも感じ、長かった感染症のトンネルの出口がようやく見え始めたのかな?と、ずっともやもやしていた気持ちに多少灯りが灯る感じがしています。
尿漏れも泌尿器科の薬が効き始めたのか?ここ数日漏れないし、良いことが続いてます。
とは言え、まだ予断は許さないと思うし、夕方の発熱は気になるところ。
調子にのらず、安静にして対処しようと思っています。
昨晩から何か咳と痰がかなり出るようになり、今現在そこが心配処。薬を処方していただき、昼から服用したので、改善が見られれば良いのですが。
とにかく気を引き締め、あと少し頑張ろうと思います。

それから土曜日に同じ7階に入院されている旦那さんとその奥様とお話する機会がありました。僕と同い年の旦那さんは数日前に3回目の手術をされたとのことで、まだ多少辛そうでしたが、ストーマの先輩ということもあり、色々お話させていただきました。
Roseさんの時もそうでしたが、やはり同じ境遇の方々との話は何より参考になり、また励みにもなり、大きな力になると実感しました。
また時間の都合つけば、お話させていただければと思っています。
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面会は幸せ!

厳しい熱が続く中、土日月と面会に来てくれた友人たちに、大いに励まされた。
土日はこれまでに隔週で来てくれる戦友K田さん。
今回は奥様と息子さんも連れてGWの京都旅行を兼ねてとのことで、最初に奥様と息子さんと挨拶し、一旦イオンモールにふたりを連れて、K田さんが戻って来て3Hほど歓談した。新しいミサンガも持参してくれ(^^)、いつもながら楽しい時間を過ごした。
夜に京都に移動し宿を確保、翌日は嵐山方面と中心に回ったそうだ。
嬉しかったのは行く先々で僕のことを思ってくれ、
松尾大社で絵馬を奉納してくれ、天龍寺、鎌達稲荷神社、東寺でお守りを購入してくれ、なんと帰りの日曜にわざわざ届けに病院に寄ってくれたのです。
FBで行く先々の画像をアップしてくれていたので、ちょこちょこ見ていたのだけれど、絵馬を見て涙しちゃいましたね。本当に嬉しかった。
お守りも三つも。特に鎌達稲荷神社のサムハラ守というのが、大ピンチの際奇跡の逆転守のようなのです。(いただいてから胸のポケットに入れてます)
本当にどうしてここまでしてくれるのか?でも感謝してもしきれない。本当にありがとう。
また二週間後、待ってるからね!

そして月曜は会社の友人capi君がわざわざ足を運んでくれた。
会社の中で数少ない腹を割って話せる友人。でも今回のことを話すには少々躊躇もしてて、なかなか連絡しなかったら、capi君から連絡をくれて今回来てくれることに。
折角来てくれたので、これまでの経過や細かいことを直接話をした。しっかり聞いてくれて激励してくれて、またいつも通りの馬鹿話も久し振りにできて本当に楽しい時間だった。
いつも会社で話していた感覚が蘇ってきた、そんな感じでした。
帰り際固く握手をした際、僕もなんとなく言葉が詰まりそうになっていたんだけど、capi君が
突然涙ぐみはじめ、僕もつられた。
capi君の涙なんて長い付き合いの中で見たことがなかった。僕のことで涙してくれる友人が居るなんて最高に幸せだと感じた。
ありがとうcapi君。

今回のことはあまり多くの人には連絡していないけど、こうして足を運んでくれる友人たちには心から感謝し、とにかく僕が早く回復し、皆と共に長く生きることで恩返しするしかないと改めて、思った次第。
とにかく頑張ります!
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