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プロフィール

new.K

Author:new.K
2009年7月直腸癌宣告
⇒放射線治療後10月手術。
2012年4月肝転移宣告
⇒FOLFOX後12月手術。
そして2014年1月腹膜播種の宣告を受ける。
4/1草津総合病院にて手術を受け、永久ストーマになるもなんとか命を繋いでいただきました。
感染症と戦闘後草津を退院し、現在抗癌剤治療中。
草津でFOLFOXを1回実施後、池田病院にてXELOXに変更したが、オキサリプラチンのアレルギー反応にて断念、IRISに変更するも肉芽皮膚転移より効果が出ていないことより中止。
そしてVB&FOLFIRIに変更。
副作用にて食欲ダウン⇨体重ダウンでヘロヘロとなり業務継続不能なるも在宅高カロリー対応でなんとか継続投与していたが、腸に孔が開き投与中断。
現在ストーマ再建の為、草津にて入院・検査・静養中。

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いつ収束?感染症

前回の日記を書いた翌日土曜から一日一回の8度台が一日四回となった。特に土曜しょっぱなは一気に39度の高熱が出た。
土日は先生が居ない間でのこの一気の上昇は正直堪えた。
原因の自己分析としては、
① 前日横隔膜下のドレーンが抜けた⇒これはまだそこそこ出てた。先生抜けるには早いなと言っていた。(なんとなくその部分が痛む気もした)
② 肝機能に影響が出たので、抗生剤を変更した。
自分的には①が怪しいと週末はずっと考えていた。先生は抜けたドレーンで悪影響が出た場合はX線透視で刺しなおすと言っていたので、月曜は早速対応してもらうのか?と思っていたが、月曜になって先生の判断は、鎖骨下に高カロリー点滴用に入れたカテーテルを入れて一か月以上が経過したことで、39度の高熱からしてここの感染が一番疑わしいとのこと。また事前のCTから横隔膜下のドレーン部に血液の溜まりが僅かにあるが、これが一日四回の高熱の原因とは考えにくいとのこと。
月曜に抜いてから昨夕から朝まで熱が36度台~37度前半となり、いよいよ感染症収束かと喜んでいたら、今朝また38度台。昼には39度。
完全に熱に翻弄されている。今解熱でなんとか下げているが、なんだかここ数日熱ではぁはぁして、食欲も失い、完全にベッドに縛られている自分に何だか無性に腹が立ってきた。
ブログ書いたりでも良い、飯も無理やりでも食べて、何とかして活力を上げてなんとか熱を早くふっとばしたい!
ドレーンもあとはダグラス窩一本のみ。食事は全粥にもなった。あと一息だ。
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なかなかしぶとい感染症

4/1の手術から早3.5週間、4/15の感染症のための再手術からも早1.5週間。
再手術後、一旦熱が引いたか?に思えたのですが、結果的には毎日8度台まで熱が上昇する状態は変わらず。
上昇のスピードやドレーンから排膿量などは減っては来ているので、改善傾向とは感じているものの、なかなかすっきりと完了とはならず、なんだかずるずるの状態が続いてます。
食事も一昨日から五分粥食になり、うどんやパンが出始めてそれらも少しづつ改善に向けて影響してくれてると思ってるのですが…。
体調も日毎に良かったり、いまいちだったりの波の繰り返し。ただ熱があるから体調悪いってことでもなく(今も体調良いと思っていたら熱測ったら37.9)、なんだか良くわからなくなってきた。
とにかくあせらず前向きにってところでしょうか?

また最近悩まされているのが夜間の尿漏れ(^^;;。
ここ3日連続で発生。尿管は随分前に外していたけど、突然の漏れで少々戸惑っています。
とりあえずパッドを当てて夜間はしのいでますが、どうしちゃったんだろ?
あまり続かなければ良いのですが…。
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ありがとう

この週末は楽しかった。
19日土曜は、会社の先輩と後輩女子がふたりで車でおみまいに来てくれた。
ふたりとは以前共通の上司でいつも四人で飲みに言ったり、語ったりする仲間。
元上司が早期で退職し海外の会社に再就職したため、今は三人。
そのふたりが14:30頃に来てくれ、20:15頃の面会時間を越えてまで居てくれ、たっぷり話ができた。
正直ちょっと身体は疲れちゃったけど、本当に今までになく沢山の話をした。
馬鹿話からかなり真面目な話まで。
面会時間を越えてまで居たので、帰宅は朝の4時と聞いた。
本当に感謝だ。

20日日曜は、僕より1週間先に手術されたRoseさんが22日に退院するとのことで、久方ぶりにラウンジでお話させていただいた。
お互いの近況やT先生秘話(^^)など、2H近くお話させていただき、とても楽しい時間を過ごすことができました。
来月も病院に来るとのことなので、約2週間のシャバ生活の報告を兼ね、またお話させていただければと別れました。
とにかくRoseさんは順調でよかった。退院おめでとうございます。

21日月曜は、高校時代からの親友A君が見舞いに来てくれた。
AM早くにこちらに着き、安土城を見てから14時過ぎに来てくれた。
A君とは高校時代から20代の頃まで一緒にバンドをやってきた仲。
僕にとっての最上級の親友。
その彼が来てくれてやっぱり最高にうれしかった。
やっぱり話はバンドやってきた頃や昔聞いた音楽などの話が中心になるね。あとは子供のことかな?
別れ際少々ぐっと来てしまったよ。
本当に来てくれてありがとう!

それから前日記に鍵コメですが、pomさんのぽんぽこ日記から来てくれた方からの激励コメントをいただきました。
見ず知らずの自分に本当に勇気づけていただけるようなコメントをしていただき、本当に心が震えました。心よりありがとうございました。

こんなに何人もの方々が僕を応援してくれている。
こんなにありがたいことはない。
だからやっぱり不安はあるけど、しっかり前向いて強い気持ちで生きることに執着しなくちゃな、と改めて思いました。
本当に感謝です。ありがとう。まだまだしっかり頑張ります!
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手術のこと・今後のこと

今週はすっかり再手術に振られてしまった。
今週の月・火はちょうど妻が来る日だったんで、たまたま手術に合ってよかったのだが、手術が決まる前、月曜の夕方にT先生に4/1の手術のこと、今後のことについて面談の予約をして
いた。

まず4/1の手術のこと。
手術時間は約5時間半。温熱療法も1時間実施。
切除臓器画像も見せてもらい、切除したのは
腹膜/大網/横隔膜/脾臓/大腸(横行結腸は大丈夫だったが、そこだけ残してもどうしようもなかった)
腹膜切除によるリスクは、癒着がしやすくなること、らしい。
癌は米村先生曰く、『99.9%切除。今後は手術』
T先生曰く、『99.8%。今後は抗癌剤』
改めて上記を確認させていただくと、米村先生は簡単にはしょって話をされるが、現状すべてが取り切れておらず、また取り切るのはリスキーで意味がないから取っていない。
今後の抗癌剤治療で効き目が大きく、手術に持ち込めるのであればする。米村先生の話もそういう意味だと思う、とのこと。

今後のこと
今回の手術を受けた統計として以前3年生存率は40%と聞いた。
上記を踏まえ自分の現状はどうか?と尋ねたところ、
『正直かなり厳しい』との回答だった。
抗癌剤の効果に期待するしかないとのこと。
その時はまぁ不通にショックでしたが、とにかく前向きに行くしかない!これしかない!

現在再手術後も8度台の熱が続いており、未だ出切っていない膿が悪さをしている模様。
血液検査から菌の特定検査を実施しており(結果が出るまで1週間強かかるらしい)、それにあった抗生剤が入れられれば事態の改善が見えてくるのですが。
ただ不思議なことに気分が良い時は8度越えててもあまり気になりません。弱気の時は熱が出始めると身体がブルブル震えてくるのですが。
多くの方が言われるように、本当に病は気からだと実感しています。
とにかく前向きに40%なんて信じず、頑張って行こうと思ってます。
だって向う10年は色々計画しているのだから(^^)
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再手術

ここ一週間程なかなか常熱にならず、日に日に寒気&熱が上がってきた(8度台半ばまで)。
理由はドレーン2種(左横隔膜下/ダグラス窩)からの膿が止まらないこと。
先週金曜から抗生剤を点滴し始め、膿の量・色は軽減してるように見えたが、熱の状態は変わらず。
一昨日の月曜、いきなりCTが入り撮影。
夕方主治医のT先生に突如呼ばれ、処置室内で急遽『膿を抜きます』と。
PC画面上でCT画像上で膿がたまっている下腹部見せられ、術後の感染症と説明を受けた。
局所麻酔でモスキート?なるもの吸引を試みられたようだが吸引できず。
よって翌日(4/15)に手術室にて短時間だが一部開腹し膿を出し、かつ腹部洗浄の手術が決まった。
本戦2週間後に再手術とは?とも思ったが、良くなるためのStepなのでね!

昨日13時に手術室に入り、部屋に戻ったのは14:10。
実働40分程度のようだが、一応手術のため翌朝まで安静(起きちゃだめ)、水分もダメと拘束状態となった。
下腹部の抗癌剤用CVIも感染していたようで抜かれ、代わりにドレーンが2本追加となった。
しかし、4/1も本戦の時もそうだったが、今朝まで腰が痛かった(TT)
動きが拘束されるだけで、どうしてこうも腰が強烈に痛くなるのだろう???
うとうとのみでぐっすりは眠れず。

そしてけさ9時にT先生が見えられ、熱も範囲内(7度くらいあるみたいだが)、水分復活OK、起きて動いてOK、そして流動食を出すとのこと。
で、早速昼から流動Bでスタート!
重湯、葛湯、味噌スープ(具なし)、ゼリーでした。
ゼリーが唯一の固形で嬉しかったが、以外に完食は味噌スープのみ。重湯などまずいのもあるが、美味しいゼリーさえ完食できず、思いのほか胃や腸がまだこれからなのであることを実感。
とにかく入らないのだ。
ま、少しづつ常食になれば、慣れてきて美味しくいただけるようになれれば。

とまぁ、ここ数日怒涛の日々でした(^^)

※正直厳しい話もあるのですが、それはまた今度。
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最高の1日

ここ数日熱が上がったり下がったりを繰り返し体調的にいまいちで、昨日はストーマが2度漏れたり、ちょっとネガティブな感じもあったが、昨日は遠路大学4年の長女がひとり見舞いに来てくれた。
前回の肝転移入院の時もそうだったが、ほぼ半日ふたりでたくさんお喋りをした。
僕の昔のこと、長女が生まれた頃のこと、今の長女の彼氏のこと等々。
時々涙がでたけど、本当に素敵な時間だった。
改めて長女や家族のために、僕はまだまだ頑張らなければと再確認できました。
エレベーターホールでハグして別れた後、部屋においていかれた封筒を開けると
みや れいこさんという作家の『ありがとう 今までも これからも』と言う小さな本が入ってました。読み進めるうちに涙が溢れ、最後のメッセージ欄の長女のメッセージを読んで号泣してしまった。
本当に俺は頑張る!!本当に最高の1日だった。

と本当はここで終わるはずの感動の日に乱入者が?!
3/29にも突然訪れた戦友(今後K田さんと呼称)がまたしても来てくれた。
僕のためにミサンガ(あまちゃんグッズのミサンガ)を作ったので届けたくてって??
また言いましたよ、もちろん、『馬鹿じゃないの!』
途中水・お茶から今はスポーツドリンク、オレンジ、リンゴ系ジュースならOKと伝えたら、またバカみたいに大量に買ってくるわけだ(^^;;
19時頃に着いたので賞味1Hの再会だったけど、楽しかった!
本当にK田さんはどうしてそこまでしてくれるのか?だけど、本当に感謝しかない!
本人前では馬鹿でしょ、としか言わないからここで。
『いつもありがとう!』

本当に最高の1日でした!(^^)
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術後報告 Vol. 1 (今現在の状況)

4/1(火)の手術から早10日を経過しました。
色々あって日記更新できませんでしたが、本日より少しづつ再開したいと思います。

今現在の状況は、
① ドレーン2本(左横隔膜下/ダグラス窩と記載有)と排尿ドレーン
② 点滴は術前に設置の右鎖骨下CVIより、エルネオパ1号輸液(2本?/DAY)と本日より抗生剤(メロペネム⇒主にダグラス窩ドレーンから排出される液体から膿が軽減されないための処方された)。あとは時々痛み止め(Roseさんからのアドバイス(^^))
③ ストーマ(人口肛門)設置(残念ながら永久となりました(TT))※昨日より自分で排泄処理を開始
④ 着衣状況:パジャマ
⑤ 体調:熱は概ね7度前後を行ったり来たり。今日は比較的低めで6.6度。水分量、血圧正常。お尻若干床ずれ気味(術後の強烈腰痛に比べれば、全然軽いですが)
⑥ 水分は4/5(土)より、経口摂取OK(イレウスチューブは4/

というところでしょうか?
まぁ、正直お分かりの通り③がショックと言えばショックなんですが(苦笑)、未だ実感が追い付いていないので、とにかく対処しているという感じです。
一生お尻から大便(今後『UNK』と呼称)がでないかと思うと少々切ないのですが、感情が麻痺してるのか?記載通り実感が追い付いてこないのです。

手術前願ったことは、
① 6H以上の手術であること⇒温熱も含めできる限りの対応をいただけるため。これはクリアした模様。但し、妻が聞いたところ、米村先生からは『99.9%取り切ったが、僅かに残りがあるので、いずれ手術で取ろう』、主治医のT先生からは『99.8%取り切った。今後は抗癌剤治療で対処しましょう』とのこと。どっちなんだ?T先生には聞いたら同じ回答だったけど、米村先生のは?
② 永久ストーマにならないこと⇒命と引き換えにするつもりはないのですが、結果的には引き換えとなってしまいました。現実は厳しい!

正直今後の入院計画や手術の状況詳細は未だ聞けてないので、これから聞いたり術後の日々を振り返りながら、『術後報告』シリーズ?を記載していければと思っています。

それからこの場を借りて。
まだ動けないときからRoseさんには水を調達していただいたり、談話室まで行けるようになった際、ご自分の経過をお話いただいたり、沢山話をさせていただきました。随分励みになりました。
ありがとうございます。
来週辺りはもう少しお話できそうです。引き続きよろしくお願いします!

ちょっと疲れました(^^;;
今日はここまでにします(笑)
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