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プロフィール

new.K

Author:new.K
2009年7月直腸癌宣告
⇒放射線治療後10月手術。
2012年4月肝転移宣告
⇒FOLFOX後12月手術。
そして2014年1月腹膜播種の宣告を受ける。
4/1草津総合病院にて手術を受け、永久ストーマになるもなんとか命を繋いでいただきました。
感染症と戦闘後草津を退院し、現在抗癌剤治療中。
草津でFOLFOXを1回実施後、池田病院にてXELOXに変更したが、オキサリプラチンのアレルギー反応にて断念、IRISに変更するも肉芽皮膚転移より効果が出ていないことより中止。
そしてVB&FOLFIRIに変更。
副作用にて食欲ダウン⇨体重ダウンでヘロヘロとなり業務継続不能なるも在宅高カロリー対応でなんとか継続投与していたが、腸に孔が開き投与中断。
現在ストーマ再建の為、草津にて入院・検査・静養中。

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手術前夜

今日は前日ということもあり、色々。
オリーブ油でのおへその掃除。
入浴。
輸血用の点滴針挿入。
ストーマの位置決め。
主治医の家族説明。
等々。

そしてさっき妻がホテルに戻って行った。
面会時間ギリギリ(と言うかちょっとオーバー)まで居てもらった。

先生はお腹を開けてみないとわからないとのこと。
どんな状況が待っているのだろうか?

僕は最善の結果を信じて挑むのみ。
まだまだ生きて人生楽しみたいからね!

明日AM9:00 手術。
頑張るぞっ!!
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繋がり

一昨日前日記にぽんぽこ日記でもおみかけしたKさんよりコメントをいただいた。
以前1回コメントをいただいていたが、今回のコメントには勇気をいただいた。
正直目頭が熱くなった。見ず知らずの自分に対して、このようなお気持ちをもっていただけるだけで感激だ。ありがとうございます。

そして3/25(火)に手術に挑んだRoseさんからもメールをいただきました。
ICUに2泊されたようです。
まだ動くのが精いっぱいとおっしゃる状況にも関わらず、メールをいただき恐縮です。
お互い復活したらまた談話室でお話したいですね。
どうぞゆっくり静養なさってください。
本当にお疲れ様でした。

それから昨日、色々ありました。
AM、仕事関係の先輩から電話があり術後安定したら、車でお見舞いに行くと言う連絡。
今回仕事関係でも本当に必要最低限にしか伝えていないし、友人関係も片手で余るくらいしか話していない(これは過去2回の教訓だ)。
さすがに3週間も休むと周りから『今どこに居る?』とか?メールや電話が着始めてるが、
返事に困りとりあえずスルー中(^^;;
先輩は伝えていたひとりなのだが、神奈川からはやっぱり遠いから良いと言うのに全然近いよといって来てくれるようだ。感謝!

PMには前ブログからコメントをいただき、その後双方ブログでおつきあいさせていただいている(本ブログにもコメントいただいてます)毒遊さんがお見舞いに来てくれた。
コメントやりとりは既に1年以上続いてますが、もちろん初対面(^^)
自宅から車で1.5Hくらいということで、わざわざお越しくださった。
1Hちょっとくらいだろうか?お互いのこれまで、病状、その間の思考などなど色々お話させていただいた。
はじめてなのに随分とざっくばらんにお話させていただいた。もし失礼があったとしたら、この場でご容赦を(笑)
凄いお見舞いまでいただいて本当に恐縮です。
お互い復活後、毒遊さんが東京出張の折りに一杯を約束した。
本当にありがとうございました!

そして毒遊さん帰宅後、すぐに思いがけない来客が。
前回の前病院入院時(抗癌剤対応時)同部屋になった戦友(部位は違うが癌患者)が、突然やってきた。東京から車で。
Facebookのメッセージをやりとりから位置情報より、駆けつけてくれた。
彼には今回のことは伝えていなかった。前回お互い回復後、何度もふたりで飲んだり、僕のLiveに来てくれたり付き合いを続けていたので、僕的には親友のカテゴリのひとりなのだが、彼もまだ経過観察の身、あまりよくない情報入れてもなと躊躇していたが、27の木曜にやっぱりFBのメッセージで打ち明けた矢先だった。
しかし来た早々言ってしまったね、『馬鹿だねぇ(笑)』
昨年の年末東京で忘年会をやって以来だから久々だったこともあり、結構喋った。
面会後も折角だからと琵琶湖の周りを徘徊してたようで、帰宅は今朝だったようだ。
馬鹿だねぇ(爆)

昨日は久々に凄く沢山お喋りしそして笑い、そのせいなのか?いつも口の中がパサパサなのに昨晩まではなんとなく潤いがあったように感じた。
でも流石に久しぶりなので、少々疲れてしまったところもあり、前日の睡眠不足も手伝って、昨晩は随分と熟睡できた気がする。

自分のために何かを思ってくれたり、行動に移してくれたりしてくれてる。
本当にこんなにありがたいことはない。
人との繋がりを感じずにはいられない。
今は少しでもよくなることがその想いに報いる1番と信じ、少しでも良い状態で手術に臨み、少しでも良い結果を目指したい!
本当にありがとうございます!感謝!!これからもよろしくお願いします!!!
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主治医面談

昨晩主治医の先生に30分程時間をいただき、手術のこと等色々不明だった点をお話させていただくことができた。
楽観的に考えればどうか?厳しい状況を踏まえるとどうか?
そしてそれらはお腹を開けてみないと正直わからないということも。
でも色々差しで話ができてよかった。忙しいところ、しっかり時間をとっていただいたことは感謝。
そうそう、主治医の先生と僕は同い年だと聞かされた。
『僕とnew.Kさんって同学年。全くの同級生』って。
『先生は激務なのに体調は全く問題ないですか?』と聞くと、
『ヘルニア持ちなんだよね』って(笑)

厳しい状況のお話は正直打ちのめされる程ではあったけど、考えても仕方のないこと。
そもそも播種と宣告された段階で以前の病院からはさじを投げられたわけで、ここに僅かな望みをつなぎに来たまでのこと。
そう考えるしかない。
今は良いイメージを想い、リラックスして当日を迎えればと思っている。
あと先生と僕の運命に委ねたい。
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ここ数日の入院雑記

【3/25(火)】
朝一で腹部X線に呼ばれる。前日胸部撮影時、なぜ腹部は撮らないのだろう?と思っていたが…。
その日はそれで終了と思いきや、突然担当医の先生が部屋に来て、『new.Kさん、カロリー足りてないよね?』と聞くので、『足りてませんね』と答えると右鎖骨したにポート設置することを告げられる。
いきなりのカテーテル手術(^^;;
AMの早い時間にX線透視室に呼ばれ、早速。時間はそれほど長くなかったが、久々だけに結構キツカッタ。やっぱり部分麻酔っていやだし、切られる行為には萎えてしまう。
結局その日は、なんだかんだでぐったり。だらしないけど(TT)

【3/26(水)】
入院時4人部屋希望が2人部屋になった。
前日の25日、隣の方に声を掛けて色々お話をした。
栃木からこられた僕より一回り上の方。手術は2度目で前回は出血が多く、温熱含め完全に終えられなかったことより、1年後に再手術になったこと。
その方は前回胃を全摘、永久ストーマの処置をされたとのこと。胃の全摘は聞いてなかったなぁとおっしゃってました。胃の全摘の影響でこの1年4回イレウスになったとのこと。なので気持ちも共有できました(^^)
前日のRoseさんもそうだけど、ここは同じ病の同志が居るんだなぁと実感。
本日の朝9時前に手術に向い、『頑張ってください!』と激励させていただいた。
この日は夜ひとりだなぁと思っていたら、AMに4人部屋が空きましたらから移動しますとの即刻移動。手術どうだったかな?僕の手術も落ち着いたら、談話室でもお逢いしたいな。

それからもうひとつ。
朝一に『今日は米村先生がカンファレンスで来られてるので、こちらに来てくれるそうです』との連絡より、その日は先月池田で会って以来の米村先生面談かと一日待つことに。
結論から言うと、ま、お越しいただけなかったんですけどね…。
お忙しいだろうから仕方がないことではあります。
※翌日の主治医先生とのしっかりした面談に繋がったので、問題ないですが。
とは言え、其の日は病院内の床屋の予約も翌日に延期したり、色々調整してお待ちしてたので、残念ではありましたが。

【3/27(木)】
前日から延期した床屋を朝9時に予約し、久々の散髪。
趣味がバンド演奏だったりするもので、昔から髪は長めが好み(少々加齢による薄毛にも関わらず(苦笑))だったのだが、今回は決意と覚悟の意味でスポーツ刈りにしたろうかと思ったけど、その少々少なくなったところが気になったこともあり、床屋の兄ちゃん(と言っても40らしい)に相談し、ヴェリー・ショートという選択に変更。
いつも自宅近くの美容院だったので、床屋は本当久々。
で、あんなに切ったのは何十年振りかってくらい切った(笑)
髭剃りも気持ちよかったし、床屋の兄ちゃんとも話が弾んで楽しかった。
見せ出る際、『長く居たらまた来るよ』って言ったら、『いやいや、早よ退院してください』と言われた。もっともだ。
お昼からは入浴時間割り当てがあり、浴室へ。
前病院はシャワーだったが、こちらにはしっかり浴槽もあった。
せっかくなので、持ち時間短いながら、しっかり浴槽にもつかりスッキリ!
頭も体のさっぱりした一日だった(^^)
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転院完了!

3/8に腸閉塞で駆け込んだ、これまで2度程お世話になった現病院。
手術もないのに今までで最長入院になったけど、腸閉塞の事態は変わらずで、本日草津に移動することに。
今朝8時半頃、これまでお世話になった主治医が突然来て、『今後の治療は基本向うになるけど、何かあったらこっちに連絡しなさい』と言って、それだけ言って去って行った。
教授だから忙しいのだろうが、それを言いにわざわざ来てくれて本当にありがたい。感謝しかない。

その後10時頃に妻と長女が迎えに来て、10時半過ぎに退院。
12時過ぎの新幹線でいざ草津へ!
新幹線に乗り込み、荷物を棚に乗せようと持ち上げた際、思いかけずにふらつく(^^;;
やっぱり体力低下を実感。悲しいかな…。
マスクしてコートを着ていると、イレウスチューブが入ってることもあまり気が付かれない(^^)
看護師さんからは前日の一時帰宅後、夜間病院で結構吸引されたこともあり、トイレに行く機会にシリンジ(注射器)で引いてみてと言われていたが、特に腹も張らず、またトイレに行くこともなく、なんとなく景色をみたり、うとうとしたりしながら新幹線を過ごしてました。
幕末・歴史好きの自分としては京都は好きな土地。
まさかこんな状態で通過しようとは?
京都で琵琶湖線に乗り換える。初の琵琶湖線。
初の景色にきょろきょろしつつ、そのうち琵琶湖がお目見え。
あっと言う間に南草津駅に到着。
駅でバスを少し待ってから、ようやく15時過ぎに草津総合病院に到着。
さすがに久々の長距離移動。結構疲れました。
種々手続きを終え、ようやく病室へ。
希望の4人部屋ではなく、2人部屋に(TT)※もちろん4人部屋空いたら移動希望を伝える。
部屋では看護師さんに一通りの説明を受け、必要書類に記載等実施。
説明で驚いたのは、こちらでは盗難が多いとのこと。TVカードを指したままにしてて取られるらしい。ちょっとびっくり!!色々もってきてるので、注意しないと。
説明や書類書きを終え、看護師さんと入院階の説明で一緒に一周。
それで今日は終わりかなぁ~と思っていたところ、胸部X線、心電図、呼吸器検査に呼ばれる。初日から検査あった(^^;;
あの思いきり吸ってはいて、苦手なんだ(苦笑)

その後イレウスチューブの処置をお願いするが、驚いたのはこちらでは機械での自動吸引はしないとのことで、チューブを袋にセットされ自然に排出させるらしい。
これには正直少々不安だが、とりあえず一晩様子を見てみようと思う。
そして点滴。
これまではソルデム+ヴィーン+アミパレン+イントラリポス等、状態によって組み合わせいたが、こちらではビーフリードを投与されました。
調べてみると、ブドウ糖、電解質、アミノ酸にビタミンB1を加えた栄養摂取が不十分な患者へ投与される薬剤。
おおざっぱに言って、ソルデム+アミパレンって感じ、かな?
ただ点滴されるまでが大騒ぎ(^^;
担当の看護師さんが2か所TryもNG。で、かわりの看護師さんをつれて1Tryもこれが痛くて再NG。3人目の看護師さんでようやく完了、てな顛末でした。
いやぁ、看護師さんの技術向上のためとは言え、約30分…痛かった(TT)
ビーフリードは濃度が高いらしく少々血管痛を感じるが、これも様子見でダメならナースコールかな?

そんなこんなで19時を過ぎ、妻はビジネスホテルに引き上げ、ひとりベッド上。
結局なちゅらるさんとはご挨拶できず、Roseさんとは20時半過ぎにお逢いすることができました。
約1Hお互いのことをお話することができ、本当に僕にとって有意義な時間となりました。
またお話している最中、僕の担当医の先生が談話室まで来てくれました。
Roseさんと同じ先生とのこと。これもまた連帯感アップって感じ。
何というか、戦友・同志でないとわからないような感覚、そんな感じで楽しくお話させていただきました。
そして先に手術するRoseさんに心からエール・応援を送りたいと思いました。
お逢いできて感謝!明日は頑張って!

そんなこんなでベッドに戻る。
ネット環境も整っていないので、今日は早めに眠るか?
しかし、同じ1日で2つの病院のベッドに寝ることなんて、初体験だ。
明日はどんな日程なのだろうか?
手術まで色々聞いておきたいこともあるし、それらも整理しないと。
とにかくしばらくこちらでお世話になります。よろしくお願いします、草津総合病院!
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一時帰宅

前回の日記を記載以降、想像以上に体力ダウンで一日寝たきり。
アミパレン(アミノ酸系)の点滴後は高カロリーのイントラリポス(脂肪乳剤)の点滴を受けたがその日は復活せず。
翌日多少体調改善方向も、まだまだベッドとトイレの往復以外は動けず。
昨日になってようやく少し歩く気持ちになった感じと、エネルギーが枯渇するとこれほど動けないのかと実感した数日でした。

そして今日は明日の転院のためにAMに自宅に一時帰宅。
持っていくものなど色々チョイスしたり、久々に風呂に入ったりと、ここ数日で一番Activeな一日となりました。
風呂上りに3週間振りに体重を量ったら、更に4kg減。
これで1/末辺りから段々と食べれなくなってきてから、Total15kg減という結果に。
元々メタボ気味だったのだが(^^;;、こういうダイエットはやっぱりねぇ…(苦笑)
夕方にはまた病院に戻りましたが、その間イレウスチューブの吸引が停止した状態でしたが、思ったほどお腹は張らずに過ごすことができ、明日の草津までの移動不安が多少払拭できました。

明日のAMに病院を出て、昼の新幹線で移動。15時前後に草津総合病院入りの予定。
手術まであともう1週間。
新たな場所でまた頑張ろう!
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活力無し

何だか今日はとにかく何一つやる気が起きない。
やる気と言ったってイレウスチューブに繋がれていて、トイレに行くのだってナースコールが必要なのだが、問題は気力の方。
昨日辺りまでは院内を歩いたり、ベッド上でストレッチだったり、本やDVDを見たり、何か行動に移ることができたのに、今日はDVDさえ見てられない。
とにかくここに居ても何も進展がない(腸閉塞が改善できればよいのだけれど、その見込が少ないため早期転院になったわけだし)ので、転院までただ居るだけ。
さすがに2週間近く状況があまり変わらないと退屈もLimitに近づくのか?
何かしようとブログの背景がちょっと暗いかな?と少し明るめ&POPにしてみましたが、今日やったことはそのくらい。

朝方、『ずっと飲食していないけどソルデムだけで大丈夫?』って看護師に聞いたら、『隔日の採血結果を見て判断してますから、大丈夫です』との回答だったけど、今さっき看護師さんが、『ちょっと足りてないみたいなので』とアミパレン輸液というのを持ってきて点滴が開始された。
で、アミパレン輸液調べてみると、タンパク質、アミノ酸が足りていないようだ。
足りていないとどういうことになるかと言うと
「疲れが取れない」、「寝つきが悪い」、「髪がパサパサする」、「肌荒れが気になる」、「筋肉が落ちて基礎代謝落ちる」、「免疫力低下」、「思考力・集中力の衰え」等々

なんだ?正に今の僕の状況ではないか?!
昨日から手のひらもカサカサし始めて気になっていたし。
やっぱり何でも理由はあるものだね。
じゃあ、今は諦めてとりあえず点滴を受け入れて寝るか?(笑)
身体休めておいて、活力が少し戻ったらちょっとだけでも身体を動かしてみよう。
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転院日決定

現病院と草津側との調整により、転院(草津入り)が3/24(月)となりました。
初の草津入り、いったいどんなところなのか?ワクワク・ドキドキです。
で、焦点はイレウスチューブが入った状態での移動をどうするか?
最初介護タクシーで、なんて現病院から言われたのですが、目的地が滋賀県ですよと言うと「えっ?!そんな遠いんですか?」と看護師さん(^^;;
ネットで検索しても時間、距離でも全然違うし、でも東京沼津で45,000円くらいとも書いてあり、滋賀だったやっぱり10万は超えるよね。
そもそもそれほどの移動を介護タクシーが想定しているとは思えないし。
結局点滴を外し、イレウスチューブはそのままで、苦しくなったらマニュアルで引くという処置で乗り切る方法で落ち着きそうです。
移動は現実的には新幹線ですね。
現病院退院が前日夜なので、それまでにもう少し詳細と草津行の準備・持っていくものなどを色々検討したいと思います。
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手術日 前倒し決定

腸閉塞の状況が思わしくない中、手術日が決定しました。
手術日は4/1(火)、場所は草津総合病院。
本来腸閉塞をクリアし、その後抗癌剤を再開し手術が基本だと思うのですが、以下経緯により上記手術日となりました。

現病院(これまで癌治療を行ってきた病院)に3/8(土)に腸閉塞で入院し、イレウスチューブでの処置を行ってきたが、症状的に改善があまり見られない(イレウスチューブでの貫通が未だ未)。
3/13(木)夕方に主治医グループの医師(主治医は不在)2名と今後どうするか?について、説明とこちらの意志確認があった。
『もしこのままこちらでの処置を望む場合、抗癌剤対応を始めることになる。但し、播種による腸閉塞の状況がこのままなら飲食はこのままNGで、ポート対応による栄養剤投与にて進めることになる。』
それって抗癌剤対応による症状の改善がみられないうちは飲食できないことか聞くと、『そういうことです』との回答。
ってことは場合によっては一生飲み食いできないってことじゃないか?!
そんな酷なことってあるか?
『向うでの手術を望むのであれば、腸閉塞は手術対応になるだろうから、それなら早く転院した
方が良い。転院を望むならすぐに紹介状を書くが、どうする?』とのこと。

上記経緯より紹介状をお願いし、話が終了後即勝谷さんにTELし最短の草津での米村先生診察日を確認し、3/15(土)にかみさんに紹介状を持って草津に出向いて貰い、米村先生にセカンドオピニオン扱い(患者本人がいないとこうなるとのこと)で紹介状より診察いただき、腹膜播種&腸閉塞の手術日が4/1と決まった。
転院日時等詳細は両病院の転院担当間で話して決まるとのことなので、まだ未定だが来週中には想定以上に早く、またイレウスチューブ入りの状況にての草津入りになると思う。
入院してから飲食はしていないし、その前からあまり飲食できていない状況から体重も大分落ちているし体力的に不安はあるが、本日から歩いたりベッド上ストレッチだったりを始めて少しでも体力向上を図る予定。
とにかく予定より早い手術だが前向きに捉えて、頑張りたいと思う!
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大吉

※暇なので日記ばかり書いている(笑)
昨年から数回(今年の正月入れて5回くらいか?)おみくじを引いてるが、そのどれもが大吉。こんなことはこれまでの人生でなかったこと。
昨年からいったいどんな良いことが起きるのだろうと、年末ジャンボも買ってみたが、それではなかった。
で、今回のこれ?腹膜播種?そりゃ、ないよなぁ…。

でも今回、これまでの癌経験からすればレベルが違う、仕事や生活、家族、日常を大きく揺るがす僕にとっては大事件だ。
もしかするとこれが後々大きな変化をもたらすのかもしれない。
そうだとするなら、まずこの病気に勝つこと、まずはそこに注力するしかないよね。
とにかく前向きに頑張って行こう!

※今年の正月の大吉おみくじの『病気(やまひ)』の欄は、『思いの外軽し』だった。
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